22세 소녀 투석으로 13년간 '비참한 삶'

22세, 신부전 13년차

분홍색으로 염색한 작은 체구의 소녀가 득장 종합병원 투석실 한가운데 서 있다. 22세의 PQA는 13년째 인공신장과 함께 살고 있다.

A는 오른손에 아이패드를 들고 헤드폰을 쓴 채, 옆에 있는 투석기의 '으스스한' 삐 소리를 가리기 위해 음악 소리와 중국어 수업 소리에 푹 빠지려고 노력했습니다.

"저는 9살 때 만성 신장 질환을 앓았고, 여러 병원을 전전한 끝에 진단을 받았습니다. 진단을 받았을 때는 이미 말기였습니다. 당시 의사들은 제 팔로 영양분을 공급하는 것조차 불가능해서 복막투석을 해야 했습니다."라고 A씨는 말했습니다.

그 어린 소녀는 국립 아동 병원에서 치료를 받는 동안 자신과 같은 아이들을 많이 보았고, 어떤 아이들은 자신보다 더 어렸다고 말했습니다.

어린 시절부터 신부전을 앓았던 A의 몸은 정상적으로 발달하지 못했고, 오랫동안 키가 작았습니다. 12살이 되어 첫 신장 이식 수술을 받고 나서야 다시 신체 발달 징후가 나타나기 시작했습니다.

하지만 불과 5~6년 만에 이식된 신장이 신체 거부 반응으로 더 이상 작동하지 않게 되었고, 그녀는 생명을 유지하기 위해 정기적인 투석을 다시 받아야 했습니다.

A씨는 5학년 때 학교를 중퇴한 후로 매일 아침 가방을 학교에 가져갈 수 없게 되었습니다.

"아플 때는 더 이상 성장할 수 없었고, 정말 가고 싶어도 학교에 갈 수 없었어요. 너무 피곤해서 아무것도 먹고 싶지 않았고, 아무것도 마시고 싶지 않았어요. 친구들은 학교에 가는 동안 저는 병원에 있어야 하니까 가끔 너무 슬펐어요." A는 털어놓았습니다.

수십억 달러의 병원비 부담

현재 A는 치료 시설에서 가장 어린 환자 중 한 명입니다. 이전에 국립 어린이 병원에 입원했을 때는 평균 연령대 환자 중 가장 나이가 많았습니다.

어린 시절부터 아팠음에도 불구하고 A는 여전히 최대한 자신을 돌보려고 노력합니다. 어린 소녀는 어렸을 때부터 의식이 있어서 여전히 목욕을 하고 스스로를 돌볼 수 있다고 말했지만, 여전히 주로 가족의 보살핌에 의존해야 합니다.

10년 넘게 치료를 받으면서 가장 큰 부담은 약값이었습니다. 몇 달 동안 약을 잔뜩 사서 집에 가져와서 계속 써야 했던 적도 있습니다. 지금까지 든 돈이 30~40억 동(약 3~40억 원) 정도 됐을 겁니다.

다행히 보험이 대부분을 커버해 주네요. 이제 저는 아무에게도 폐를 끼치지 않고 직접 투석을 받습니다. 하지만 항상 저를 도와줘야 하는 이곳의 노인분들을 보면 제가 얼마나 운이 좋은지 새삼 깨닫게 됩니다." A가 속마음을 털어놓았습니다.

투석은 한 번에 3~4시간씩 진행됩니다. 어린 소녀는 미래를 내다보고 피로를 잊기 위해 외국어를 배우기로 했습니다.

병원에서 투석을 받는 시간을 제외하면 A는 대부분의 시간을 집에서 독학으로 중국어 공부에 보냈습니다. 그 전에는 몇 달 동안 정규 수업을 들었지만, 자신에게 맞는 학습 방법을 찾은 후 독학으로 전환했습니다.

"일시적인 흥미 때문에 공부하는 게 아니라, 앞으로 꼭 하고 싶은 일이 있어서 공부하는 거예요. 건강이 나빠지더라도 온라인으로 수업을 할 수 있으니까요. 노력할 의욕이 생기는 것 같아요. 지금은 거의 매일 공부하고, 피곤하면 가끔 쉬기도 하지만, 완전히 포기하지는 않아요." A 씨가 말했습니다.

신부전으로 이어지는 일련의 원인

베트남 청년 의사 협회의 상임 부회장 겸 사무총장인 응우옌 후 투 박사에 따르면, 신장 질환은 오늘날 가장 흔한 만성 질환 중 하나이며 베트남과 전 세계 에서 발병률이 급격히 증가하고 있습니다.

베트남에는 현재 1천만 명이 넘는 만성 신장 질환 환자가 있습니다. 매년 8천 건의 신규 환자가 발생하며, 신규 환자 수는 증가하고 있습니다. 말기 신부전으로 진행되는 환자의 비율은 전체 인구의 0.1%에 불과합니다. 신부전은 건강과 정신에 부담을 줄 뿐만 아니라 많은 가정에 경제적 어려움을 초래합니다.