Der Lebenswille einer Schülerin, die mit 12 Jahren allmählich ihr Augenlicht verlor

(Dan Tri) – Die Geschichte von Lily-Rae wurde im vergangenen Jahr in den britischen Medien erwähnt. Dieses Mädchen, das ihr Augenlicht verlor, wurde von der Schauspielerin des Films „Titanic“ dabei unterstützt, ihren Traum zu verwirklichen.

Lily-Rae Merchant-O'Hanlon (12 Jahre) aus Nottingham, England, leidet an Morbus Stargardt, einer genetisch bedingten Form der juvenilen Makuladegeneration. Lily-Raes Geschichte wurde im vergangenen Jahr in den britischen Medien häufig thematisiert.

Ende 2023 diagnostizierten Ärzte bei Lily-Rae die genaue Ursache ihres Sehverlusts. Ihre Familie half ihr anschließend, sich schrittweise an den zunehmend schweren Krankheitsverlauf anzupassen und vorzubereiten. Die Familie hofft, dass Lily-Rae dank der Beratung durch Experten optimal auf ihre Zukunft vorbereitet ist.

Lily-Rae hat inzwischen gelernt, einen Gehstock zu benutzen, um sicherer zu gehen und Verletzungen zu vermeiden. Sie hat außerdem begonnen, Braille zu lernen, da ihre Sehkraft rapide nachlässt. Die Familie hofft, dass Lily-Rae durch intensive Behandlung einen Teil ihrer Sehkraft behalten kann.

Die kleine Lily-Rae mit ihrer Mutter (Foto: DM).

Um Lily-Rae die schönsten Erinnerungen zu ermöglichen, bevor ihr Sehvermögen nachlässt, hat ihre Familie eine Spendenaktion gestartet und um Unterstützung aus der Gemeinde gebeten. Ziel der Spendenaktion ist es, Lily-Rae dabei zu unterstützen, so schnell wie möglich einige der Dinge zu tun, die sie tun möchte, solange ihr Sehvermögen noch gut genug ist.

Sobald sie von Lily-Raes Geschichte hörte, sprang die Titanic- Schauspielerin Kate Winslet ein, um ihr zu helfen, ihre Wünsche zu erfüllen. Kate Winslet arrangierte eine Reise von Nottingham ins berühmte Londoner Theaterviertel, um Lily-Rae und ihrer Mutter ein Theaterstück anzusehen. Die beiden hatten ein sehr glückliches Treffen.

Lily-Rae hat der Schauspielerin Kate Winslet ihre Dankbarkeit für ihre Spende von 5.000 Pfund zum Ausdruck gebracht. Die Titanic- Schönheit hat Lily-Rae geholfen, schnell ihre gewünschten Erlebnisse zu verwirklichen, wie zum Beispiel die Nordlichter zu sehen oder einen Safaripark zu besuchen.

Lily-Rae hat nun die Braille-Schrift gelernt, um sich auf die nächste Stufe ihres Lernens vorzubereiten. Sie bastelte eine Dankeskarte für die Schauspielerin Kate Winslet, deren Inhalt in Braille geschrieben war. Zusammen mit der Karte schenkte Lily-Rae Kate Winslet ein Braille-Alphabet, damit sie den Inhalt der Karte selbst „übersetzen“ konnte.

Durch Spenden aus der Gemeinde hat Lily-Raes Familie mehr als 10.000 Pfund (mehr als 320 Millionen VND) erhalten.

Anfang des Jahres nahm die Familie sie mit nach Finnland, um die Nordlichter zu sehen. Jetzt bereitet die Familie eine Reise nach Paris vor, um den Eiffelturm zu besichtigen. Schließlich wird Lily-Rae auf eine Safari nach Kenia mitgenommen.

Lily-Raes Mutter, Emma Merchant, arbeitet in mehreren Jobs, um ihre Familie zu ernähren. Sie ist der Gemeinde für die großzügigen Spenden dankbar, die es ihrer Familie ermöglichen, ihrer Tochter die Erfahrungen zu ermöglichen, die sie sich so sehr wünscht.

Die kleine Lily-Rae bei einem Treffen mit der Schauspielerin Kate Winslet (Foto: DM).

Laut Frau Emma sieht Lily-Rae der Realität sehr ruhig und stark entgegen. Ihre Familie lebt in einer sehr kostbaren Zeit und kümmert sich immer um Lily-Raes Erlebnisse.

Lily-Raes Familie bemerkte ihre Sehprobleme bereits im Alter von fünf Jahren. Auch in der Schule hatte Lily-Rae immer Schwierigkeiten beim Lesen. Nach einer Beobachtungsphase wurde Ende 2023 bei ihr die Stargardt-Krankheit diagnostiziert. Die Erkrankung tritt bei etwa 1 von 10.000 Menschen auf.

Lily-Rae kann Personen und Gegenstände nur in einem Umkreis von 1,8 m erkennen. Um Text auf ihrem Laptop zu lesen, muss sie Schriftgröße 64 verwenden.

Lily-Rae teilte den Medien ihre Gedanken zum Umgang mit der Krankheit mit und sagte, sie werde stark leben und sich nicht entmutigen lassen: „Wenn es etwas gibt, das mich instabil macht, dann ist es nicht diese Stargardt-Krankheit. Ich werde mich nicht als behinderte Person sehen, die die Fähigkeit verliert, ihr eigenes Leben zu kontrollieren.“

Ich hoffe auch, dass mich niemand als behinderte Person sieht. Meine Familie und ich sehen diesen Vorfall als Wendepunkt, der mein Leben verändern wird. Von hier aus muss ich neue Fähigkeiten und neue Wege für mich finden. Wenn wir den Vorfall nicht ändern können, können wir unsere Wahrnehmung des Vorfalls ändern.

Quelle: https://dantri.com.vn/giao-duc/nghi-luc-song-cua-nu-sinh-mat-dan-thi-luc-o-tuoi-12-20241126091912223.htm