Frau Nguyen Tuyet Hanh, Vertreterin des Hanoi Autistic Family Club, nahm an der internationalen wissenschaftlichen Konferenz „Verbesserung der Qualität inklusiver Bildung und hin zu nachhaltiger Bildung für Kinder mit Behinderungen in Vietnam“ an der Hanoi National University of Education teil und brachte Ideen ein. (Foto: bereitgestellt von der Figur) |
Begleitung autistischer Familien zur Linderung von Not
Mit über 29 Jahren Erfahrung in der Begleitung autistischer Kinder und über 20 Jahren sozialer Aktivitäten im Bereich Autismus versteht Frau Hanh die Schwierigkeiten, Nöte, Hindernisse und Probleme autistischer Kinder und ihrer Familien auf dem Weg zur Integration. Die Tatsache, dass ihr Kind autistisch ist, hat sie nie entmutigt, denn egal, was mit ihrem Kind passiert, die Liebe einer Mutter zu ihrem Kind wird sich nie ändern.
Vor 29 Jahren, als ihre Tochter erst drei Monate alt war, spürte Frau Hanh aufgrund ihres mütterlichen Instinkts, dass ihr Kind ungewöhnlich war. Sie mochte es nicht, umarmt zu werden, weinte oft und wehrte sich jedes Mal, wenn sie gehalten und verwöhnt wurde. Erst wenn man sie ins Bett legte und sie allein ließ, hörte das Baby auf zu weinen. Später verstand sie, dass dies die ersten ungewöhnlichen Anzeichen von Autismus waren. Als ihr Kind zwei Jahre alt war, zeigten sich im Vergleich zu ihren Altersgenossen viele andere Anzeichen, z. B. spielte es gerne allein und wurde oft grundlos wütend …
Zu dieser Zeit gab es in Vietnam kaum Informationen über Autismus, nicht einmal ein einziges medizinisches Dokument zu dieser Krankheit, sodass Hanh und ihr Mann äußerst verwirrt waren. Sie hatten schlaflose Nächte, Hanh sah ihr Kind an und weinte.
Als sie ihr Kind im Jahr 2000 zur Untersuchung ins Krankenhaus brachte, erfuhr sie, dass es an einer Autismus-Spektrum-Störung litt – einer lebenslangen Entwicklungsstörung, die zu Verhaltens-, Sprach- und Kommunikationsdefiziten führt.
Als sie erfuhr, dass ihre Tochter unheilbar krank war, war sie zunächst sehr schockiert und verstand nicht, warum ihr Kind so war. Sie war tief in Leid und Unglück versunken, doch dann gewann sie vor allem ihren Mut zurück und akzeptierte ihr Kind als „anderes Kind“, um ihr Kind zu begleiten. Im Prozess der Erziehung und Betreuung ihres Kindes „lernte“ sie durch persönliche Beziehungen aus den Erfahrungen ihrer Vorgänger, erkundete und erlernte spezielle Erziehungsmethoden, investierte Zeit und Mühe und fand spezifische, für ihr Kind geeignete Lehrmethoden …
Das Foto ist in der Fotoausstellung zum 20-jährigen Bestehen und der Entwicklung des Hanoi Autistic Family Club zu sehen. (Foto: Von der Figur bereitgestellt) |
Ausgehend von den Wünschen und Bedürfnissen von Familien mit autistischen Kindern in Hanoi und den benachbarten Provinzen gründeten Frau Hanh und mehrere Eltern autistischer Kinder im Oktober 2002 mit Unterstützung von Frau Nguyen Thi Hoang Yen (heute Professorin, Ärztin, angesehene Lehrerin), der damaligen Leiterin der Abteilung für Sonderpädagogik an der Pädagogischen Universität Hanoi, den Hanoi Autistic Children's Family Club (heute Hanoi Autistic Families Club), den Vorgänger des Vietnam Autism Network. Der Club zählte damals etwa 40 Mitglieder, hauptsächlich Eltern autistischer Kinder und mehrere Lehrer, die autistische Kinder unterrichten. Bis heute haben Tausende autistischer Menschen und ihre Familien an den Aktivitäten des Clubs teilgenommen.
Der Club wurde gegründet, damit Eltern autistischer Kinder sich treffen und gegenseitig unterstützen, Wissen über Autismus lernen und austauschen, das soziale Bewusstsein für Autismus schärfen, Stigmatisierung abbauen und bei der Früherkennung für Interventionen helfen können. zeitgemäß und weckt soziales Interesse und Verantwortung für Autismus ...
Um die Reise der Begleitung autistischer Menschen weniger beschwerlich zu gestalten, hat der Club zahlreiche Seiten ausländischer Dokumente zum Thema Autismus übersetzt, Diskussionen über die Probleme organisiert, mit denen Familien bei der Betreuung autistischer Menschen konfrontiert werden, und Schulungen, biomedizinische Therapie, psychologische Therapie und Ernährung für autistische Kinder organisiert, sodass die Familien die Möglichkeit haben, von Experten aus dem In- und Ausland zu lernen und mit ihnen zu interagieren.
Um das Bewusstsein in der Gemeinschaft zu schärfen, organisierte der Club gleichzeitig anlässlich des Welt- Autismus-Tages in Hanoi zwei Spaziergänge für Kinder mit den Titeln „Autistischen Kindern helfen, sich der Integration in die Gemeinschaft bewusst zu werden“ und „Gemeinsam für autistische Kinder handeln“, an denen Tausende von Menschen teilnahmen.
Darüber hinaus organisiert der Club als privater Spielplatz für autistische Menschen und ihre Familien regelmäßig Sport- und Kulturveranstaltungen. Im November 2020 veranstaltete der Club zum ersten Mal die Messe „Einführung berufsorientierter Produkte für autistische Menschen“, auf der zahlreiche handgefertigte Handarbeiten, Lebensmittel, Kuchen, Trockenfrüchte, vorverarbeitetes Gemüse und Obst zum Verkauf angeboten wurden. Es wird erwartet, dass die Messe „Einführung von Produkten, die von autistischen Menschen hergestellt werden“ nach vierjähriger Unterbrechung aufgrund der Covid-19-Epidemie im April dieses Jahres fortgesetzt wird.
Der Hanoi Autistic Family Club organisierte in vielen Provinzen und Städten einen kostenlosen Schulungskurs zum Thema „Anwendung der Sprachtherapie in der Sprachentwicklung von Kindern mit besonderen Bedürfnissen“ für Lehrer im Bereich der Betreuung und Erziehung autistischer Kinder und Eltern. (Foto: Club bereitgestellt ) |
Die inspirierende Reise einer großartigen Mutter
Frau Hanh erinnerte sich an die beschwerliche Reise der Betreuung ihrer Tochter und sagte: „Wenn es schon schwierig ist, ein normales Kind großzuziehen, dann muss die Betreuung eines autistischen Kindes zehnmal schwieriger sein.“ Mit 5,5 Jahren konnte das Kind nur sprechen, also musste sie ihr viele Monate lang das Sprechen beibringen und ihr die Namen aller Menschen im Haus beibringen, ihr beibringen, Ja- oder Nein-Fragen zu beantworten und ihr dann mit äußerster Geduld beibringen, richtig auf die Toilette zu gehen oder sich die Zähne zu putzen und das Gesicht zu waschen. So mussten sie und ihre Verwandten ihrem Kind jeden Tag aufs Neue alles beibringen.
Ihre Bemühungen, die Integration ihres Kindes in die Gemeinschaft zu unterstützen, stießen auf viele Schwierigkeiten und Hindernisse. Als ihr Kind in die Grundschule ging, war sie aus verschiedenen Gründen (einschließlich Diskriminierung) gezwungen, die Schule ihres Kindes etwa zehnmal zu wechseln. Als ihr Kind in die Pubertät kam, musste sie aus Angst, es könne sich nicht selbst schützen und sei der Gefahr sexuellen Missbrauchs ausgesetzt, die qualvolle Entscheidung treffen, ihr Kind von einer inklusiven Bildungseinrichtung in eine spezialisierte Bildungseinrichtung zu verlegen.
Workshops und Erfahrungsaustausch zwischen autistischen Menschen und der Gesellschaft, um eine gemeinsame Perspektive auf Autismus zu entwickeln. (Foto: Club bereitgestellt) |
Um eine optimistische und mutige Person zu werden, die viele Eltern mit autistischen Kindern inspiriert und ihnen hilft, durchlief Frau Hanh auch Phasen emotionaler „Zusammenbrüche“.
„Wenn ich zurückdenke, gab es Zeiten, in denen nicht nur ich, sondern die ganze Generation von Eltern mit autistischen Kindern damals emotional am Boden war. Denn damals hatte jeder Hoffnungen und Wünsche, aber mit einem autistischen Kind war es, als müsste man sie alle beiseite schieben. Es gab Schwierigkeiten nach Schwierigkeiten. Ich hatte das Gefühl, keine Chance mehr zu haben, diese Träume weiter zu verwirklichen, und verfiel in einen sehr negativen Zustand“, vertraute Frau Hanh an.
Frau Hanh zufolge ist Bewusstwerdung jedoch ein Prozess. Wenn man viele Herausforderungen und Schwierigkeiten durchlebt und selbst keine Tränen mehr weinen kann, lernt man daraus eine ganz einfache Lektion: Man muss seine Situation, sein Leben, akzeptieren und akzeptieren, dass das eigene Kind Probleme hat, die Unterstützung brauchen. Akzeptanz bedeutet hier nicht aufzugeben, sondern zu akzeptieren, herauszufinden, ob das eigene Kind Fähigkeiten hat oder ob es Dinge gibt, die gerettet werden können, und es dadurch zu lehren.
Sie sagte: „Die Frage einer Lehrerin: ‚Bist du in Frieden, bist du glücklich? Wenn du nicht glücklich bist, hast du keinen Frieden. Was kannst du deinem Kind dann geben?‘ Diese Aussage berührte sie tief und brachte sie dazu, ihr Leben völlig zu ändern, denn sie war nicht glücklich, sie hatte keinen Frieden. Von da an beschloss sie, glücklich zu leben, ihre unerfüllten Träume neu zu ordnen und ihre Pläne zu ändern, um diese Träume wahr werden zu lassen. Die Neuordnung ihres Lebens muss an einem Tag Lichtblicke bringen, denn diese leuchtenden Farben geben ihr die positive Energie, mit der sie in den schwierigsten Zeiten mit ihrem Kind arbeiten kann. Es ist offensichtlich, dass sich ihr Kind entwickelt, wenn sie mit einer friedlichen, liebevollen Einstellung mit ihm arbeitet . “
Frau Hanh berichtete, dass autistische Menschen aufgrund ihrer sensorischen Verarbeitungsstörungen selten in Frieden leben. Wenn sie in die Welt hinausgehen, sind autistische Kinder daher oft unruhig, ängstlich und beunruhigt. Frau Hanh wünscht sich daher, dass ihr Kind in Frieden und glücklich ist. Dafür muss sie selbst jedoch glücklich und innerlich gelassen sein. Denn ohne diese Dinge geht nichts. Diese Lektion, die sie selbst gelernt hat, inspirierte sie dazu, sie an andere Eltern in der gleichen Situation weiterzugeben.
„Die Erziehung und Betreuung von Kindern ist eine zeitaufwändige Angelegenheit, die viel Geld, Energie und Enthusiasmus kostet. Deshalb ermutige ich Eltern immer, das Leben mit einem autistischen Kind frühzeitig zu akzeptieren und teile meine Erfahrungen mit ihnen, um dessen Psyche zu stabilisieren. Nehmen Sie sich Zeit, um ihr Leben wieder aufzubauen, entwickeln Sie dann einen neuen Lehrplan für ihre Kinder und entwickeln Sie eine langfristige Strategie, um ihre Kinder ein Leben lang zu begleiten“, vertraute Frau Hanh an.
Frau Hanh erinnert sich an die Zeit, die sie durchlebt hat, und sagt, dass die Kinder, die dem Club zuerst beigetreten sind, inzwischen alle erwachsen sind, über 20 Jahre alt, und dass die Eltern, die sich jetzt treffen, sich nur noch gegenseitig ermutigende Lächeln schenken, sich austauschen und eine reife Wahrnehmung entwickeln und ihre Kinder nach einer langen Zeit der Integrationstherapie mit ihren Kindern als „andere Kinder“ akzeptieren.
Es muss ein nationales Programm für Menschen mit Autismus geben.
Frau Hanh ist seit 2015 Präsidentin des Hanoi Autistic Family Club und hat neben den Hauptaktivitäten des Clubs festgestellt, dass es einen weiteren Bereich der Politikberatung geben muss. Ihrer Ansicht nach bringt nur die Umsetzung politischer Maßnahmen autistischen Menschen langfristige und nachhaltige Vorteile. Daher nimmt der Vorstand des Clubs aktiv an Seminaren und Politikberatungen zu Menschen mit Behinderungen im Allgemeinen und autistischen Menschen im Besonderen teil … in der Hoffnung, dass Regierung, Ministerien, Abteilungen und Zweigstellen zusammenarbeiten, um autistischen Menschen eine effektive Integration in das gesellschaftliche Leben zu ermöglichen, insbesondere in den Bereichen Bildung, Gesundheitswesen und Berufsberatung.
Frau Nguyen Tuyet Hanh, Vertreterin des Hanoi Autistic Family Club, nahm am „Konsultations- und Konsultationsseminar zu einigen Hauptinhalten der Planung des Systems von Bildungseinrichtungen für Menschen mit Behinderungen und des Systems von Zentren zur Unterstützung der Entwicklung inklusiver Bildung im Zeitraum 2021-2030 mit einer Vision bis 2050“ teil und trug ihre Meinung dazu bei. (Foto: bereitgestellt von der Figur) |
Angesichts der Tatsache, dass die Zahl der Kinder mit Autismus in den letzten Jahren zugenommen hat, und aufgrund ihrer eigenen Geschichte und der Geschichten der Clubmitglieder sehnt sich Frau Hanh immer nach einem nationalen Programm für autistische Menschen, nach dem Bau spezialisierter Schulen, nach der Förderung von Arbeitsplätzen, die autistischen Menschen bei der Integration helfen, nach der Unterstützung autistischer Menschen, wenn sie keine Verwandten mehr haben …
Ihrer Ansicht nach werden die sozialen Humanressourcen in Zukunft sowohl qualitativ als auch quantitativ sehr knapp sein, wenn der Staat nicht frühzeitig eingreift, keine geeigneten Maßnahmen ergreift und nicht einmal eine spezifische Sozialpolitik betreibt.
Um Familien mit autistischen Kindern ein Unterstützungssystem zu bieten, hofft Frau Hanh, dass der Staat lokale oder nationale Berufsschulen einrichtet, die auf die Fähigkeiten autistischer Menschen zugeschnitten sind, mit dem Ziel, autistischen Erwachsenen zu helfen, im Rahmen ihrer Möglichkeiten an Produktions- und Geschäftsaktivitäten teilzunehmen und so ein unabhängiges und sinnvolles Leben zu führen.
Gleichzeitig muss die Regierung eine führende Rolle spielen und den Beitrag und die Sozialisierung der menschlichen und materiellen Ressourcen der autistischen Familiengemeinschaft beim Bau von Wohngemeinschaften vor Ort fördern, um autistischen Menschen die Möglichkeit zu geben, ihre Fähigkeiten auszuleben und sich mit Hilfe von Sozialarbeitern und der Gemeinschaft nützlich und glücklich zu fühlen, weil autistische Menschen ein gewisses Verständnis für Autismus haben und über die Fähigkeiten verfügen, mit autistischen Menschen zu arbeiten.
„Der Club besteht seit über 22 Jahren. Die damals erst wenige Jahre alten Kinder sind heute über 20 Jahre alt, und die meisten autistischen Kinder ab 14 Jahren können die weiterführende Schule nicht mehr besuchen. Unsere größte Sorge ist, was mit unseren Kindern passiert, wenn ihre Eltern älter werden. Wir hoffen sehr, dass die Behörden auf allen Ebenen autistische Menschen künftig besser, umfassender und nachhaltiger bei der Berufsberatung und Berufsausbildung unterstützen“, so Frau Hanh.
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