20년 이상의 소아 장기 이식: 끝나지 않은 어린 시절의 페이지를 계속하다

현대 의학에서 장기 이식은 말기 장기 부전 환자에게 삶의 기회를 열어주는 중요한 기술 중 하나입니다. 소아의 경우, 장기 이식은 단순한 수술이 아니라 삶을 되찾고 어린 시절과 미래를 되찾는 여정입니다.

기증된 간과 신장은 단순히 신체의 일부가 아니라, 사랑과 희생, 희망 그 자체입니다.

베트남에서 제2소아병원(호치민시)은 남부 지역 최초의 소아 장기 이식 센터입니다. 지난 20년 동안 이 병원에서는 간 이식 54건과 신장 이식 37건을 시행했습니다.

그 숫자 뒤에는 죽음을 모면한 수십 명의 아이들과, 자녀를 구하기 위해 신체 일부를 기증하는 데 주저하지 않은 부모들이 있습니다.

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1년 전, 어머니와 아들 HN(28세)과 그녀의 아들 AQ(2세)는 대간 이식 수술을 받았습니다. 아기 Q는 N과 남편의 둘째 아이로, 생후 한 달 남짓에 선천성 담도 폐쇄증 진단을 받았습니다.

"출생 후 며칠 만에 아기가 황달을 보였어요. 처음에는 생리적 황달인 줄 알고 며칠 후면 괜찮아질 거라고 생각했어요. 그런데 병원에 갔더니 위험한 징후라며 상급 병원으로 이송해야 한다고 하더군요. 심장이 철렁 내려앉았어요." N 씨는 당시를 회상하며 이렇게 말했습니다.

제2소아병원에서 검사 결과, Q는 선천성 담도 폐쇄증이 있어 담관을 깨끗하게 하고 생명을 연장하기 위해 카사이 수술이 필요하다는 진단을 받았습니다. 이 소식을 들은 젊은 산모는 깜짝 놀라 얼굴을 가리고 울 수밖에 없었습니다.

선천성 담도 폐쇄증은 1만 명 중 1명꼴로 발생하며, 담즙 정체를 유발하여 장기적으로 간경변과 간부전을 초래합니다. 선천성 담도 폐쇄증이 있는 소아는 생후 100일 이내에 카사이 수술을 받아야 합니다. 카사이 수술이 실패할 경우, 생명 유지를 위해 간 이식을 받아야 합니다.

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수술실 앞에서 몇 시간 동안 기다리는 동안 N과 남편은 서로 손을 잡고 기도할 수밖에 없었습니다. 하지만 기적은 일어나지 않았고, 수술은 기대했던 결과를 가져오지 못했습니다. 이제 아기가 살아갈 유일한 방법은 간 이식뿐입니다.

생후 18개월 이후에 간 이식을 받지 않으면 사망률이 최대 100%에 달할 수 있습니다. 의사의 그 말은 N 씨와 남편을 여러 밤 동안 괴롭혔습니다. 아이가 마르고 누렇게 변해 가며 시간이 얼마 남지 않은 것을 보고, 부부는 아이를 살리기 위해 간을 기증하기로 결심했습니다. 어떤 대가를 치르더라도 아이를 살려야 했습니다.

검사 결과, 산모의 적격성이 매우 높아 아이에게 간을 기증할 수 있다는 결과가 나왔습니다. 결과를 듣고 N 씨는 매우 기뻤습니다.

Q는 심각한 간경변으로 끊임없이 아팠습니다. 여러 번 수술을 예약했지만 감염으로 연기해야 했습니다. 세 번의 희망과 실망 끝에 N과 남편은 재검사를 받기도 편하고, 아이의 간 이식 발표를 기다리기 위해 병원 근처에 집을 빌리기로 했습니다.

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2024년 7월, 가족에게 예상치 못한 기회가 찾아왔습니다. 간 이식 직전, 아이가 감염되어 수술을 연기해야 했고, 아기 Q가 다른 아기로 대체되었습니다. 당시 아기는 겨우 15개월이었습니다.

아이가 간 이식을 받을 수 있다는 소식을 듣고, 그날 밤 남편과 저는 병원으로 달려가 검사를 받았습니다. 앞선 세 번처럼 실망할까 봐 너무 빨리 기뻐할 수가 없었습니다.

수술실로 밀려들어가기 전까지 저는 제 아이가 구원받을 수 있다는 걸 믿지 못했어요."라고 그녀는 말했습니다.

수술은 12시간 넘게 진행되었습니다. 두 개의 수술실에서 약 50명의 의사와 의료진 으로 구성된 팀이 어머니의 간 일부를 제거하여 심하게 손상된 아들의 간을 이식했습니다.

몇 달 후, Q는 외래환자로 치료를 받았지만 N의 가족은 여전히 호치민 시에 방을 빌려 주간 검진을 받고 주변 사람들과의 접촉을 피했습니다.

의사가 아이가 퇴원해서 한 달에 한 번만 검진받으면 된다고 발표하던 날, 그녀는 갑자기 울음을 터뜨렸다. 젊은 엄마의 얼굴에는 기쁨의 눈물이 흘러내렸다.

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이제 아기 AQ는 두 살이 넘었고 통통하며, 병으로 인한 눈의 누런색도 더 이상 보이지 않습니다. 엄마의 간 기능도 아직 잘 유지되고 있습니다. 매일 항거부제를 복용해야 하는 것을 제외하면, 아기는 정상적으로 성장하고 있으며, 또래의 다른 건강한 아이들처럼 활동적입니다.

"모든 고통과 암울했던 날들은 이제 다 지나갔습니다. 다행히 제 아이가 마침내 삶을 찾았습니다. 남편과 저는 감사하고, 여러분 모두에게 감사드립니다." 젊은 엄마가 행복하게 말했다.

간담췌간이식과에서 10년 넘게 근무해 온 쩐 탄 트리(Tran Thanh Tri) 과장은 검고 노란 피부와 불룩한 배를 가진, 간부전과 말기 간경변으로 점차 쇠약해지는 환아들을 끊임없이 걱정해 왔습니다. 이 환아들에게 간 이식은 생명을 이어갈 수 있는 유일한 방법입니다.

"이 부서에서는 연간 간 이식 수술 필요 건수가 30~50건으로 추산됩니다. 현재 간 이식 수술 필요성은 증가하고 있지만, 기증 장기 공급은 턱없이 부족합니다."라고 트리 박사는 말했습니다.

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간부전 아동과 달리 신부전 아동은 투석이나 복막투석과 같은 여러 가지 보존적 치료법을 가지고 있습니다. 그러나 신장 이식은 이러한 아동들이 기계나 병원 침대에 의존하지 않고 정상적인 삶을 살 수 있도록 돕는 가장 효과적인 방법입니다.

신장 및 비뇨의학과장인 판 탄 득 박사는 해당 과에서 말기 신부전증을 앓고 있는 어린이 40명을 치료하고 있다고 밝혔습니다.

그는 그 부서에서 부갑상선기능항진증을 앓았던 아이를 기억합니다. 16살이었던 그 아이는 학교에 가거나 친구들과 즐거운 시간을 보내는 대신 4년 동안 투석을 받아야 했습니다.

부갑상선기능항진증은 혈관과 신장에 심각한 석회화를 일으켜 걸을 수 없을 정도로 통증을 유발합니다.

우리 가족에게는 매일이 전쟁과 같습니다. 저에게는 일어나 걷는 것이 겉보기에는 단순하지만 먼 꿈처럼 느껴졌습니다.

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그런 맥락에서 신장 이식이 유일한 "생명의 은인"으로 제안되었습니다. 수술은 성공적이었습니다. 스스로 걸을 수 없었던 그는 이식 후 일어서서 정상적으로 걸을 수 있게 되었습니다. 이는 단순한 신체적 변화를 넘어, 질병으로 인해 빼앗겼던 젊음을 되찾아주는 "재탄생"이었습니다.

둑 박사에게 이는 인상적인 임상 사례입니다. 신장 이식의 효과는 더 이상 효과가 없는 투석이나 혈액 여과 유지보다 우수하기 때문입니다. 하지만 무엇보다도 이 사례는 더 큰 진실을 반영합니다. 베트남에서 소아 장기 이식의 필요성은 증가하고 있지만 장기 공급원은 극히 제한되어 있다는 것입니다.

현재 대부분의 소아 장기 이식은 여전히 살아있는 기증자, 주로 부모에게 의존하고 있습니다. 뇌사 기증자, 특히 뇌사 아동의 장기는 매우 부족합니다.

"간은 절단 및 이식 후에도 기증자와 수혜자 모두에서 정상적으로 발달할 수 있지만, 신장은 이러한 능력이 없습니다.

한편, 성인과 소아의 신장 크기는 다르기 때문에 성인의 장기를 소아에게 이식하는 데는 어려움이 따릅니다. 소아의 장기를 소아에게 이식하는 것이 더 편리할 것입니다. 하지만 법은 18세 미만의 소아에게 장기를 기증하는 것을 허용하지 않습니다."라고 둑 박사는 말했습니다.

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