Tương lai nào cho người lớn tự kỷ?

Theo công bố của Tổng cục Thống kê, Việt Nam có khoảng 1 triệu người bị rối loạn phổ tự kỷ (ASD) - một rối loạn phát triển thần kinh, đặc trưng bởi những khiếm khuyết về giao tiếp và tương tác xã hội, đồng thời kèm theo các mẫu hình hành vi, sở thích rập khuôn, giới hạn. Tỷ lệ trẻ em mắc ASD ước tính là 1%. Tức cứ 100 trẻ sinh ra thì có 1 trẻ tự kỷ. 

Những ca tự kỷ đầu tiên ở nước ta được ghi nhận chính thức vào cuối thập niên 1990. Hơn 25 năm trôi qua, những đứa trẻ đầu tiên ấy nay "trẻ" nhất cũng đã gần 30 tuổi. Hàng trăm nghìn trẻ tự kỷ nay là thanh niên tự kỷ, không lâu nữa sẽ là những trung niên tự kỷ, người già tự kỷ.

Trẻ tự kỷ có cha mẹ, người thân, có các chính sách an sinh xã hội trợ giúp. Trong khi đó, chính sách an sinh xã hội dành người lớn tự kỷ và người già tự kỷ vẫn còn rất nhiều khoảng trống. Đó là nỗi đau đáu của hàng triệu người cha, người mẹ có con tự kỷ ở tuổi vị thành niên và trưởng thành.

Những ca tự kỷ đầu tiên ở nước ta được ghi nhận chính thức vào cuối thập niên 1990 (Ảnh minh họa: CV)

Bạn tôi - một người mẹ có con tự kỷ - bảo rằng, hạnh phúc lớn nhất của những cha mẹ có con bình thường là luôn có ngày mai để hy vọng, đón chờ. Hôm nay con điểm kém vẫn có ngày mai để con phấn đấu đạt 9, 10. Hôm nay con dại dột, sai lầm vẫn có ngày mai để con sửa chữa, tiến bộ. Hôm nay con non nớt, bé bỏng vẫn có ngày mai để con rèn luyện cho cứng cáp, trưởng thành, tung cánh bay vào trời xanh. Còn cha mẹ có con tự kỷ không có ngày mai, chỉ có những chuỗi ngày hôm nay tiếp nối như bất tận. Đây chỉ là tâm sự riêng của bạn tôi, nhưng có lẽ cũng phần nào nói lên nỗi lòng của các bậc cha mẹ có con tự kỷ.

Khi một trẻ tự kỷ lớn dần lên, những vấn đề không đóng lại mà chỉ mở thêm ra. Tuổi dậy thì với bất kỳ đứa trẻ vị thành niên nào cũng là giai đoạn đầy biến động về cảm xúc, và với người tự kỷ càng khó khăn bội phần. Sự hạn chế trong khả năng nhận biết và thể hiện cảm xúc của mình cũng như hiểu được cảm xúc của người khác khiến trẻ tự kỷ dễ có hành vi thiếu kiểm soát, bao gồm những hành vi liên quan tới sức khỏe sinh sản. 

Thạc sĩ Phan Thị Lan Hương - Giám đốc Trung tâm Nghiên cứu quyền trẻ em và Dự án hướng nghiệp cho trẻ tự kỷ - chia sẻ, trung tâm của chị từng tiếp nhận những trưởng hợp trẻ thủ dâm bất cứ khi nào rảnh, thậm chí lôi kéo các bạn xung quanh vào việc đó. Bởi chúng không được ai dạy, không được ai hướng dẫn và lại không có năng lực tự tìm hiểu. 

Việc truyền đạt kiến thức sức khỏe sinh sản vị thành niên cho trẻ bình thường vốn đã là một việc không dễ dàng, với trẻ tự kỷ lại càng khó khăn. Ngoài trừ người thân, có lẽ không ai quan tâm đến việc trẻ vị thành niên tự kỷ cũng biết thích, biết rung động khác giới, và người tự kỷ trưởng thành cũng biết yêu.

Đó là một trong những nguyên nhân khiến nhiều trẻ tự kỷ đi qua tuổi dậy thì vô cùng chật vật với nhiều bệnh đồng mắc như stress, rối loạn lo âu, trầm cảm. 

Khi chúng vẫn còn là đứa trẻ, chúng có được sự cảm thông của xã hội. Ai cũng nghĩ một đứa trẻ thì cần được chăm sóc và bảo vệ. Những đứa trẻ chơi với nhau hồn nhiên và ít quan tâm tới sự khác biệt của bạn bè. Nhưng sự cảm thông và chấp nhận khác biệt ấy sẽ giảm dần đi, nghịch chiều thời gian lớn lên của người tự kỷ. 

Các mối quan hệ hòa nhập dần đứt đoạn. Việc chăm sóc người tự kỷ ngày càng nặng gánh, dần tạo ra khoảng cách với anh chị em ruột. Không thể không nhắc đến tỷ lệ ly hôn cao trong các gia đình có con tự kỷ dẫn đến cảnh nhiều người tự kỷ bị ngắt kết nối với cha hoặc mẹ. Cứ thế, người tự kỷ hoàn tất quá trình trưởng thành trong sự cô lập và kỳ thị, trong không gian xã hội thu nhỏ xuống mức tối thiểu nhất.

Tại tọa đàm "Tương lai nào cho trẻ tự kỷ?" diễn ra mới đây, một người cha 18 năm nuôi con tự kỷ nói như muốn khóc: "Điều tôi lo lắng không phải hôm nay - lúc tôi đang sống và con tôi còn nhỏ, mà là ngày mai - khi tôi qua đời, con tôi sẽ ra sao, được là người phụ thuộc của ai". 

Khi người tự kỷ mất đi cha mẹ, gánh nặng chăm sóc họ được chuyển sang anh chị em ruột. Từng có giai đoạn dài, các gia đình dạy đứa con không tự kỷ của mình về trách nhiệm phải chăm sóc cho anh chị em tự kỷ khi cha mẹ qua đời. Song, họ cũng sớm nhận ra rằng, đó là một trách nhiệm quá nặng nề, với những áp lực khủng khiếp mà chính bản thân họ còn có lúc tưởng như không thể vượt qua. 

Chưa kể, đứa con không tự kỷ của họ rồi cũng sẽ có gia đình của riêng nó. Khi ấy, người chồng, người vợ, người con của gia đình mới có đủ cảm thông, thấu hiểu và chấp nhận hay không.

Lâu nay, những chính sách của nhà nước và mối quan tâm của xã hội đổ dồn vào nỗ lực giúp người tự kỷ hòa nhập, cải thiện các chức năng xã hội mà chưa chú trọng vào việc xây dựng một cộng đồng cho người tự kỷ. Hòa nhập rất quan trọng nhưng có một cộng đồng riêng cũng quan trọng không kém. Bởi như nhận định của các chuyên gia: Không ai có thể chia sẻ, hỗ trợ người tự kỷ tốt như người tự kỷ. Ở cộng đồng riêng ấy, họ không bị kỳ thị từ những người bình thường, và được chấp nhận từ những người giống mình.

Chị dâu tôi, một người mẹ có con tự kỷ, nhiều năm qua nỗ lực vận động, quyên góp để xây nhà dưỡng lão cho người tự kỷ tại Quảng Ninh. Ngôi nhà vẫn đang trong giai đoạn đi gom từng viên gạch. Tôi mong chị tôi và những người mẹ, người bố có con tự kỷ sẽ không cô đơn trên hành trình gian nan lo cho tương lai khi về già của con mình. Một tương lai giản dị quá đỗi: có một nơi để được sống, được chấp nhận, được chia sẻ và được phụ thuộc. 

Tác giả: Hoàng Hồng tốt nghiệp Khoa báo chí, Học viện Báo chí và Tuyên truyền. Chị gắn bó với nghề báo hơn 15 năm, chuyên thực hiện các đề tài xã hội, văn hóa, giáo dục.

Chuyên mục TÂM ĐIỂM mong nhận được ý kiến của bạn đọc về nội dung bài viết. Hãy vào phần Bình luận và chia sẻ suy nghĩ của mình. Xin cảm ơn!

Nguồn: https://dantri.com.vn/giao-duc/tuong-lai-nao-cho-nguoi-lon-tu-ky-20250401184521593.htm