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9-jähriger Junge und sein Weg, den „Albtraum“ namens resistente Epilepsie zu überwinden

(Dan Tri) – Die junge Mutter musste mit ansehen, wie ihr Kind täglich Dutzende von Krämpfen hatte. Es war, als würde ihr jemand das Herz zusammendrücken. Sie dachte, ihr Kind würde nie wieder einen friedlichen Tag erleben, bis ihr die Medizin einen wundersamen Weg zeigte.

Báo Dân tríBáo Dân trí13/08/2025

Cậu bé 9 tuổi và hành trình vượt “cơn ác mộng” mang tên động kinh kháng trị - 1

Als BQK erst fünf Jahre alt war, kamen die ersten Anfälle wie heftige Wellen, ohne Vorwarnung. Frau CLVs Familie ( Hanoi ) eilte, ihr Kind überallhin zu bringen, um Hilfe zu holen. Jedes Krankenhaus stellte die gleiche Diagnose: Das Kind hatte Epilepsie.

Die Anfälle treten immer häufiger auf, manchmal bis zu Dutzenden Mal am Tag, und dauern mehrere Tage hintereinander an. Längere Anfälle bergen nicht nur das Risiko von Stürzen und Verletzungen, sondern beeinträchtigen auch die körperliche und geistige Entwicklung des Kindes erheblich.

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Im Jahr 2024 zeigte K. Anzeichen einer Medikamentenresistenz – ein Zustand, den Experten als refraktäre Epilepsie bezeichnen. Trotz der Verwendung der Höchstdosis und einer Kombination von Medikamenten traten die Anfälle weiterhin auf, als ob der Körper des Kindes alle Behandlungsversuche abwehrte.

„Anfangs reagierte mein Kind gut auf die Medikamente, doch im Jahr 2024 verschlechterte sich seine Krankheit und er zeigte erste Anzeichen einer Medikamentenresistenz. Trotz Dosiserhöhung und der Kombination verschiedener Medikamente ließen sich die Anfälle nicht kontrollieren“, erzählte Frau V.

Angesichts dieser Situation beschloss Frau V., ihr Kind nach Ho-Chi-Minh-Stadt ins Vinmec Central Park International General Hospital zu bringen – an den Ort, wo es noch den letzten Funken Hoffnung gab.

MSc. Dr. Tran Thi Phuoc Yen, Neurologin in der Abteilung für Untersuchung und Innere Medizin am Vinmec Central Park International General Hospital (HCMC), erklärte, dass therapieresistente Epilepsie eine Erkrankung sei, bei der Epilepsiepatienten nicht auf eine medikamentöse Behandlung ansprechen, selbst wenn die Maximaldosis erhöht und viele verschiedene Antiepileptika kombiniert werden. Patienten mit therapieresistenter Epilepsie haben aufgrund der anhaltenden Anfälle oft ein hohes Risiko für Komplikationen.

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Bei therapieresistenter Epilepsie gilt die operative Entfernung des Epilepsieherdes als eine der optimalen Optionen. Laut der weltweiten medizinischen Literatur sind 60–80 % der Patienten nach der Epilepsieoperation epilepsiefrei. Laut Dr. Yen ist die genaue Bestimmung des Epilepsieherdes im Gehirn jedoch auch eine große Herausforderung für Ärzte, wenn die Läsion groß und tief ist und sich mit herkömmlichen Untersuchungsmethoden nur schwer identifizieren lässt.

Der Fall des Babys K. ist ein typisches Beispiel. Bei seiner Ankunft im Vinmec Central Park International General Hospital (HCMC) wurde der Patient als schwieriger Fall eingestuft, da bei dem Kind schon sehr früh (im Alter von 5 Jahren) Epilepsie diagnostiziert wurde, die mit lang anhaltenden und häufigen Anfällen einherging.

„Zum Zeitpunkt der Aufnahme war das Kind 9 Jahre alt und nahm zahlreiche Antiepileptika in Höchstdosen ein, konnte die Anfälle jedoch immer noch nicht kontrollieren. Dies beeinträchtigte die Lebensqualität des Kindes sowie seine zukünftige Entwicklung erheblich.

Mit herkömmlichen Techniken wie der Elektroenzephalographie der Kopfhaut, der Magnetresonanztomographie des Gehirns und der PET-Untersuchung lässt sich der Ort des epileptischen Herdes nicht bestimmen“, fügte Dr. Yen hinzu.

Ohne die Lokalisierung des Epilepsieherdes konnten die Ärzte nicht operieren. Andernfalls hätte das Kind ein Leben voller Schmerzen und möglicherweise irreversibler Hirnschäden führen müssen. Die Ärzte standen vor einem äußerst schwierigen Problem.

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Ein wichtiger Schritt vor der Operation ist die genaue Bestimmung der Lage des epileptischen Herdes.

7 Tage vor der Operation werden Ärzte aus vielen Fachbereichen wie Neurochirurgie, Neurologie, diagnostische Bildgebung usw. kontinuierlich konsultiert, um den Gehirnbereich mit dem Potenzial für einen epileptischen Fokus zu bewerten und abzugrenzen, bevor Elektroden intrakraniell platziert werden.

Dies ist das erste Mal, dass die Methode mit intrakraniellen Elektroden in Vietnam unter Beteiligung des japanischen Experten, Associate Professor Nakae Shunsuke, durchgeführt wurde. Dies erleichtert den zeitlichen Ablauf des Eingriffs sowie den späteren chirurgischen Prozess zur Entfernung des epileptischen Fokus des Patienten erheblich.

Darüber hinaus wurde in Vietnam erstmals die Autoguide-Roboter-Methode eingesetzt, um Elektroden tief im Gehirn zu platzieren und so therapieresistente Epilepsie zu behandeln. Dies trägt dazu bei, die Elektroden präzise im Gehirn zu positionieren. Der Autoguide-Roboter fungiert als Positionierungssystem, um die gewünschte Position für die Elektroden in der Großhirnrinde des Patienten an sicheren Stellen präzise zu bestimmen.

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Dr. Yen analysierte, dass Robot Autoguide im Vergleich zu herkömmlichen Positionierungsmethoden dabei hilft, das Ziel für die Elektrodenplatzierung präziser zu bestimmen. Die Elektrodenplatzierung erfolgt schneller, da bis zu sechs Elektroden platziert werden müssen, was die Operationszeit verkürzt. Der vorprogrammierte Roboterarm hilft dabei, die Elektrode minimalinvasiv an der gewünschten Position zu platzieren, ohne das Hirngewebe zu schädigen und so spätere neurologische Funktionen des Babys zu vermeiden.

Das Platzieren intrakranieller Elektroden erfordert sorgfältige Berechnungen, um die Elektroden ohne Gefäßruptur einzuführen und Komplikationen wie intrakraniale Blutungen zu vermeiden. Die Programmierung ist daher zeitaufwändig und kompliziert. Der Chirurg muss außerdem wissen, wie er den Roboterarm bedient, um die richtige Vorgehensweise zu wählen.

Intrakranielle Elektroden sind mit dem Mehrkanal-EEG-System von Arc Zenith verbunden und ermöglichen die Identifizierung epileptischer Herde sowie der sprachlichen, motorischen und sensorischen Bereiche. So können Schäden an diesen Funktionen während der Operation zur Entfernung epileptischer Herde vermieden werden.

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Die Operation zur Platzierung der intrakraniellen Elektrode bei dem Kind dauerte etwa fünf Stunden. Nach sieben Tagen hatten die Ärzte die genaue Lage des Epilepsieherdes bestimmt. Doch damit nicht genug: Auch die chirurgische Entfernung war für die Ärzte eine echte Herausforderung.

Master, Doktor Truong Van Tri, Leiter der Abteilung für Neurochirurgie, Abteilung für Allgemeinchirurgie, Vinmec Central Park International General Hospital, und sein Team führten eine Operation durch, um den Bereich des Gehirns mit diesem epileptischen Fokus zu entfernen. Die Operation dauerte etwa 5 Stunden.

„Da der Patient noch jung ist, muss die Operation schnell durchgeführt werden, um das Risiko von Blutverlust und Infektionen zu minimieren.

Darüber hinaus wurde festgestellt, dass sich der Epilepsieherd in der rechten Augenhöhlenregion und im rechten unteren Frontallappen befindet. Der Chirurg muss daher geschickt und präzise operieren, um eine Beschädigung großer Blutgefäße und wichtiger Nervenstrukturen in diesem Bereich wie des Riechnervs und des Sehnervs des Patienten zu vermeiden“, sagte Dr. Tri.

Nach der Operation erholte sich das Kind gut und wurde von vielen verschiedenen Spezialisten genau überwacht. Die Ärzte waren gerührt, als sie die Genesung des Kindes Tag für Tag miterlebten.

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Mehr als einen Monat nach der Operation erholte sich Baby BQK gut und lebte und spielte normal, ohne neurologische Defekte. Im Schlaf wurden nur zwei leichte Anfälle registriert – im Vergleich zu Dutzenden von Anfällen pro Tag zuvor.

Die Ärzte konnten ihre Emotionen nicht verbergen, als sie K. am Tag seiner Entlassung aus dem Krankenhaus lächeln sahen. „Wir haben ihn lange Zeit müde gesehen. Jetzt kann er zur Schule gehen, sich mit seinen Freunden treffen und seine Zukunft steht ihm wieder offen“, sagte Dr. Yen emotional.

Die junge Mutter, die einst dachte, sie würde sich nie von der Krankheit ihres Kindes erholen, kann nun ihren Sohn ruhig schlafen sehen. „Jetzt kann ich wieder ganz normal träumen – ich kann mein Kind jeden Tag aufwachsen sehen, wie jedes andere Kind“, sagte Frau V. gerührt.

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„Es gibt viele Patienten mit therapieresistenter Epilepsie, aber mit herkömmlichen Methoden wie der Elektroenzephalographie der Kopfhaut, der Magnetresonanztomographie des Gehirns und der PET-Untersuchung, die in Vietnam seit langem eingesetzt werden, können wir den Epilepsieherd nicht genau bestimmen. Daher müssen die Patienten mit den epileptischen Anfällen leben, die sie täglich quälen“, erklärte Dr. Yen.

Mit der Entwicklung der modernen Medizin hat die robotergestützte Platzierung intrakranieller Elektroden einen Wendepunkt in der Behandlung der Krankheit eröffnet. Diese Technik ermöglicht es Ärzten, den epileptischen Herd, insbesondere den tief im Gehirn gelegenen, genau zu identifizieren, was mit herkömmlichen Methoden nur schwer möglich ist. Dadurch haben viele Patienten die Möglichkeit, den epileptischen Herd vollständig zu entfernen und so dieser schrecklichen Krankheit zu entgehen.

Für Kinder ist eine erfolgreiche Behandlung noch bedeutsamer. Sie hilft nicht nur, die Krankheit zu heilen, sondern rettet auch die Zukunft. Ein Kind, das rechtzeitig behandelt wird, muss die psychische Belastung nicht mehr tragen. Es kann seine Lernfähigkeit, seine soziale Entwicklung und sogar seine Intelligenz retten.

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Die Platzierung der Elektroden ist ein sehr wichtiger Faktor. Jede Elektrode verursacht hohe Kosten, daher sollten Anzahl und Platzierung der Elektroden optimiert werden. Je mehr Elektroden platziert werden, desto teurer ist die Behandlung, desto länger dauert die Operation und desto höher ist das Infektionsrisiko.

Dr. Tri äußerte außerdem seine Hoffnung, dass der Einsatz von Roboterarmen zu einer Routinemaßnahme bei Epilepsie- und Hirntumoroperationen wird.

„Die effektive Koordination zwischen den Teams für Neurologie und Neurochirurgie, diagnostische Bildgebung, Pädiatrie und Anästhesie bei der genauen Bestimmung des Anfallsortes sowie der Platzierung der Elektroden und der chirurgischen Entfernung des epileptischen Herdes trug zum Erfolg der Operation bei. In Ho-Chi-Minh-Stadt sind nur sehr wenige auf Epilepsie spezialisierte Abteilungen dazu in der Lage“, sagte Dr. Tri.

Vinmec hat sich zum Ziel gesetzt, den Einsatz von Autoguide-Robotern als Routinebehandlungsverfahren für komplexe Epilepsiefälle zu standardisieren und damit der Patientengemeinschaft große Hoffnung zu geben.

Aus einer scheinbar hoffnungslosen Krankheit wurde eine wundersame Reise. Und auf dieser Reise war die Medizin das leuchtende Licht, das ein Kind mit einem Lächeln und einer erfüllten Kindheit zurück in die normale Welt brachte.

Inhalt: Bao Trung, Nam Phuong

Quelle: https://dantri.com.vn/suc-khoe/cau-be-9-tuoi-va-hanh-trinh-vuot-con-ac-mong-mang-ten-dong-kinh-khang-tri-20250728114008016.htm


Etikett: Epileptiker

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