Der Schmerz wird als „angeborene hämolytische Anämie“ bezeichnet.

Ärzte der Abteilung für Hämatologie und Nephrologie ( Thanh Hoa Kinderkrankenhaus) besuchen und untersuchen einen Patienten mit angeborener hämolytischer Anämie.

Wir waren in der klinischen Hämatologie-Abteilung des Hämatologie-Bluttransfusionszentrums (Allgemeines Provinzkrankenhaus) und wurden von Ärzten und Krankenschwestern zu den Patienten geführt, die eine Hämatologie-Bluttransfusion erhielten. Sie waren alle dünn, blass und hatten entstellte Gesichter. Am Ende des Raumes lag ein etwa zehnjähriges Mädchen und erhielt brav und ohne zu weinen eine Bluttransfusion. Ihr Name ist Pham Thi Phuong Linh aus der Gemeinde Trung Ha. Seit fünf Jahren gehen sie und ihre Mutter alle ein bis zwei Monate ins Krankenhaus, um eine Bluttransfusion zu bekommen.

Frau Ha Thi Hien, Linhs Mutter, erzählte: „Als ich die Nachricht erhielt, dass mein Kind TMBS hat, war ich sehr traurig. Meine beiden jüngeren Brüder und ich haben diese Krankheit auch. Das Leben von Menschen mit TMBS ist sehr schwierig. Sie sind oft müde, können nicht spielen oder wie normale Menschen leben und müssen ständig für Bluttransfusionen ins Krankenhaus, da sie vom Blut anderer Menschen leben.“

Laut Frau Hien kostet jede Behandlung ihres Kindes etwa 3 bis 4 Millionen VND. Obwohl es sehr schwierig ist, versucht sie stets, genug Geld zu verdienen oder zu leihen, damit Linh die Behandlung pünktlich erhalten kann. Manchmal reicht das Geld nicht aus, und sie muss akzeptieren, dass der Arzttermin 10 bis 15 Tage später kommt.

In derselben Situation gehen Frau Le Thi Kieu und ihre vier Kinder in der Gemeinde Tan Phong jeden Monat zur Bluttransfusion ins Krankenhaus. Frau Kieu hat fünf Kinder, aber drei von ihnen leiden an TMBS. Das zweite Kind wurde 2011 geboren und litt unter Gelbsucht, blasser Haut und häufigem Fieber. Als sie fünf Monate alt war, brachte ihre Familie sie zur Untersuchung ins Krankenhaus und stellte fest, dass sie TMBS hatte. Daraufhin brachten sie sie regelmäßig zur Behandlung. Im Jahr 2022 brachte sie Zwillingsmädchen zur Welt, die beide an sehr schwerem TMBS litten.

Frau Le Thi Kieu erzählte: „Jeden Monat bringe ich meine drei Kinder zur Behandlung ins Krankenhaus. Das älteste Kind ist oft müde und fehlt in der Schule, sodass es nicht mit seinen Freunden mithalten kann. Die Familie befindet sich in einer schwierigen Situation, da nur mein Mann arbeitet. Ich muss zu Hause bleiben, um auf die Kinder aufzupassen und sie zur Behandlung ins Krankenhaus zu bringen. Es ist so hart, aber wenn ich zur Behandlung ins Krankenhaus gehe, mache ich mir nur Sorgen, dass ich nicht genug Blut für meine Kinder habe. Jedes Mal, wenn ich zu wenig Blut habe, muss ich überall bei Freiwilligengruppen und Blutspendevereinen nach Blut fragen.“

Die meisten TMBS-Patienten müssen solche Schmerzen und Strapazen ertragen. Müdigkeit und körperliche Schmerzen begleiten sie ein Leben lang. Die meisten Kinder mit TMBS müssen für die Behandlung lange Tage von der Schule fernbleiben, können ihre schulische Ausbildung nicht fortsetzen und schließen die Mittel- oder Oberschule nicht ab. Erwachsene können aufgrund ihres schlechten Gesundheitszustands nicht arbeiten.

Dr. CKII Nguyen Thi Thuy Hanh, Leiterin der Abteilung für Hämatologie und Nephrologie am Thanh Hoa Kinderkrankenhaus, sagte zu TMBS: „TMBS ist eine genetische Erkrankung. Die Patienten haben oft blasse Haut, gelbe Haut und Augen und eine langsame körperliche und geistige Entwicklung. Mit der Zeit nehmen die Komplikationen der Krankheit zu, wie Osteoporose, Schädeldeformationen, schmales Gesicht, hervorstehende Stirn, flache Nase, verzögerte Pubertät, vergrößerte Milz und Leber, was das Leben beeinträchtigen kann und die Patienten dazu zwingt, anstrengende körperliche Betätigung einzuschränken und Belastungen zu vermeiden, die Körper und Gesundheit beeinträchtigen.“

„Bluttransfusionen und die Behandlung von TMBS lindern lediglich die Symptome und erhalten das Leben des Patienten, können die Krankheit jedoch nicht vollständig heilen. TMBS kann jedoch durch pränatale Untersuchungen frühzeitig erkannt werden, um das Krankheitsgen bereits vor der Ehe und vor der Schwangerschaft zu erkennen“, fügte Dr. Nguyen Thi Thuy Hanh hinzu.

In praktischen Studien wurde vielen Paaren nach der Geburt ihres ersten Kindes mit TMBS von Ärzten geraten, sich einem pränatalen Screening, einer Schwangerschaftsdiagnostik, einer künstlichen Befruchtung und einer Präembryotransferdiagnostik zu unterziehen. Auch vielen jungen Paaren wurde zu einem pränatalen Screening geraten. Aufgrund der hohen Kosten dieser grundlegenden Untersuchungen verzichten jedoch viele Paare in schwierigen Lebensumständen, insbesondere in Bergregionen, auf ein pränatales Screening. Daher werden dennoch viele Kinder mit TMBS geboren, und viele Familien haben Kinder mit TMBS.

Laut Statistik werden in der Abteilung für Hämatologie und Nierenheilkunde des Thanh Hoa Kinderkrankenhauses jährlich etwa 430 bis 450 Patienten mit TMBS behandelt; im Zentrum für Hämatologie und Bluttransfusion sind es etwa 1.500 Patienten. Laut Ärzten benötigt jeder Patient bei jeder Behandlung 1 bis 4 Blutkonserven. Das sind keine geringen Zahlen. Bei einer solchen Anzahl von Patienten, die wegen TMBS behandelt werden, ist die für die Behandlung benötigte Blutmenge sehr groß.

Um die Krankheit schrittweise auszurotten, ist es notwendig, die Bevölkerung durch Propaganda für die Bedeutung von pränatalen Screenings und Neugeborenen-Screenings zu sensibilisieren und Informationen über Thalassämie in den Lehrplan aufzunehmen. Gleichzeitig ist es notwendig, die Propaganda zu verstärken und die Menschen zur freiwilligen Blutspende zu mobilisieren. Außerdem muss Propaganda betrieben werden, um Frühehen und Blutsverwandtschaftsheiraten zu reduzieren, insbesondere in ethnischen Minderheiten und Bergregionen.

Artikel und Fotos: Quynh Chi

Quelle: https://baothanhhoa.vn/noi-dau-mang-ten-tan-mau-bam-sinh-255137.htm