ទុក្ខលំបាករបស់មនុស្សដែលគ្មានស្នាមម្រាមដៃ

ដោយសារតែហ្សែនដ៏កម្រ បុរសជាច្រើនក្នុងគ្រួសារមួយក្នុងប្រទេសបង់ក្លាដែស មិនមានស្នាមម្រាមដៃ ដែលបណ្តាលឱ្យមានការរអាក់រអួលជាច្រើនក្នុងជីវិត។

Apu Sarker អាយុ 25 ឆ្នាំរស់នៅក្នុងភូមិមួយភាគខាងជើងនៃទីក្រុង Rajshahi ។ គាត់ជាជំនួយការ ផ្នែកវេជ្ជសាស្រ្ដ មានឪពុក និងជីតាជាកសិករ។ បុរសនៅក្នុងគ្រួសាររបស់ Apu ចែករំលែកហ្សែនដ៏កម្រមួយដែលទុកឱ្យពួកគេគ្មានស្នាមម្រាមដៃ។ ស្ថានភាពនេះប៉ះពាល់ដល់គ្រួសារមួយចំនួនតូចប៉ុណ្ណោះក្នុងពិភពលោក។

នៅជំនាន់ជីតារបស់ Apu នេះមិនមែនជារឿងធំទេ។ ប៉ុន្តែក្នុងរយៈពេលជាច្រើនទសវត្សរ៍មកនេះ ស្នាមម្រាមដៃបានក្លាយជាទិន្នន័យជីវមាត្រដ៏សំខាន់ និងត្រូវបានប្រមូលយ៉ាងទូលំទូលាយនៅក្នុង ពិភពលោក ។ ប្រជាពលរដ្ឋនៃប្រទេសនានាប្រើប្រាស់វាស្ទើរតែគ្រប់ស្ថានភាពទាំងអស់ ចាប់តាំងពីការចូល និងចាកចេញពីប្រទេសមួយ ទៅកាន់ការបោះឆ្នោតនៅក្នុងការបោះឆ្នោត រហូតដល់ការដោះសោស្មាតហ្វូន។

ក្នុងឆ្នាំ 2008 នៅពេលដែល Apu នៅក្មេង បង់ក្លាដែសបានចាប់ផ្តើមចេញអត្តសញ្ញាណប័ណ្ណសញ្ជាតិដល់មនុស្សពេញវ័យទាំងអស់។ មូលដ្ឋានទិន្នន័យតម្រូវឱ្យអ្នកគ្រប់គ្នាមានស្នាមម្រាមដៃរបស់ពួកគេ។ ក្រុមមន្ត្រីមានការងឿងឆ្ងល់ចំពោះស្ថានភាពគ្រួសាររបស់ Apu ។ នៅទីបំផុត ក្មេងប្រុស និងឪពុករបស់គេបានទទួលអត្តសញ្ញាណប័ណ្ណសម្គាល់ថា "គ្មានស្នាមម្រាមដៃ"។

ក្នុងឆ្នាំ 2010 ស្នាមម្រាមដៃបានក្លាយជាកាតព្វកិច្ចលើលិខិតឆ្លងដែន និងប័ណ្ណបើកបរ។ បន្ទាប់ពីការប៉ុនប៉ងជាច្រើនដង Amal ទទួលបានលិខិតឆ្លងដែនដោយបង្ហាញវិញ្ញាបនបត្រវេជ្ជសាស្រ្ត។ ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ គាត់មិនដែលធ្វើដំណើរទៅក្រៅប្រទេសទេ មួយផ្នែកដោយសារតែគាត់ខ្លាចបញ្ហាដែលគាត់អាចជួបប្រទះនៅព្រលានយន្តហោះ។ គាត់ក៏មិនបានទទួលប័ណ្ណបើកបរម៉ូតូដែរ បើទោះជាគាត់បានបង់ថ្លៃនិងប្រឡងជាប់ក៏ដោយ។

Apu ជាធម្មតាមានបង្កាន់ដៃបង់ប្រាក់សម្រាប់ការបង់ថ្លៃបណ្ណបើកបរ ប៉ុន្តែវាមិនតែងតែមានប្រយោជន៍ក្នុងករណីដែលប៉ូលីសចរាចរណ៍ទាញពីលើនោះទេ។

យ៉ាងហោចណាស់គ្រួសាររបស់ Apu Sarker បួនជំនាន់បានទទួលរងនូវជំងឺដ៏កម្រមួយ ដែលទុកឱ្យពួកគេគ្មានស្នាមម្រាមដៃ។ រូបថត៖ BBC — យ៉ាងហោចណាស់គ្រួសាររបស់ Apu Sarker បួនជំនាន់បានទទួលរងនូវជំងឺដ៏កម្រមួយ ដែលទុកឱ្យពួកគេគ្មានស្នាមម្រាមដៃ។ រូបថត៖ *BBC*

ក្នុងឆ្នាំ 2016 រដ្ឋាភិបាល បានបង្កើតជាកាតព្វកិច្ចដើម្បីពិនិត្យស្នាមម្រាមដៃប្រឆាំងនឹងមូលដ្ឋានទិន្នន័យជាតិ ប្រសិនបើនរណាម្នាក់ចង់ទិញស៊ីមកាតទូរស័ព្ទ។

"បុគ្គលិកមានការភ័ន្តច្រឡំនៅពេលខ្ញុំទៅទិញស៊ីមកាត។ កម្មវិធីរបស់ពួកគេនៅតែគាំងរាល់ពេលដែលខ្ញុំដាក់ម្រាមដៃរបស់ខ្ញុំនៅលើឧបករណ៍ចាប់សញ្ញា" គាត់បាននិយាយដោយស្នាមញញឹម។ Apu ត្រូវបានបដិសេធចំពោះការទិញរបស់គាត់។ សមាជិកបុរសទាំងអស់នៃគ្រួសាររបស់គាត់ឥឡូវនេះប្រើស៊ីមកាតក្នុងនាមម្តាយរបស់គាត់។

ស្ថានភាពដ៏កម្រដែលគាត់ និងគ្រួសាររបស់គាត់ទទួលរងគឺហៅថា Adermatoglyphia ។ វាត្រូវបានគេពេញនិយមជាលើកដំបូងក្នុងឆ្នាំ ២០០៧ ដោយលោក Peter Itin ជាវេជ្ជបណ្ឌិតជនជាតិស្វីស។ គាត់បានរាយការណ៍ពីករណីអ្នកជំងឺស្រីម្នាក់ដែលមានអាយុ 20 ឆ្នាំ ដែលពិបាកក្នុងការចូលសហរដ្ឋអាមេរិក ដោយសារតែនាងមិនមានស្នាមម្រាមដៃ ទោះបីជាមុខរបស់នាងត្រូវនឹងលិខិតឆ្លងដែនរបស់នាងក៏ដោយ។

បន្ទាប់ពីពិនិត្យអ្នកជំងឺរួច សាស្ត្រាចារ្យ Itin បានរកឃើញថា ស្ត្រីរូបនេះ និងសមាជិក ៨នាក់ក្នុងគ្រួសាររបស់នាង សុទ្ធតែមានជំងឺនេះ។ ម្រាមដៃរបស់ពួកគេរលោង និងមានក្រពេញញើសតិច។

ដោយធ្វើការជាមួយគ្រូពេទ្យជំនាញខាងសើស្បែក Eli Sprecher និងនិស្សិតបញ្ចប់ការសិក្សា Janna Nousbeck សាស្រ្តាចារ្យ Itin បានពិនិត្យមើល DNA របស់សមាជិកគ្រួសារ 16 នាក់របស់អ្នកជំងឺ ដែល 7 នាក់មានស្នាមម្រាមដៃ ហើយ 9 នាក់មិនមានស្នាមម្រាមដៃ។

ក្នុងឆ្នាំ 2011 ក្រុមបានរកឃើញហ្សែនមួយហៅថា SMARCAD1 ដែលត្រូវបានផ្លាស់ប្តូរនៅក្នុងសមាជិកប្រាំបួននៃគ្រួសារ។ លោកបានកំណត់ថានេះជាមូលហេតុនៃជំងឺកម្រ។ នៅពេលនោះ មិនមានការស្រាវជ្រាវជាឯកសារស្តីពីហ្សែននេះទេ។ ការផ្លាស់ប្តូរនេះមិនហាក់ដូចជាបង្កបញ្ហាសុខភាពណាមួយក្រៅពីការបាត់បង់ស្នាមម្រាមដៃនោះទេ។

សាស្ត្រាចារ្យ Sprecher បាននិយាយថា ការផ្លាស់ប្តូរប៉ះពាល់ដល់ផ្នែកជាក់លាក់មួយនៃហ្សែនដែលត្រូវបានបំភ្លេចចោល និងមិនមានមុខងារនៅក្នុងរាងកាយ។ ដូច្នេះអ្នកវិទ្យាសាស្ត្រត្រូវចំណាយពេលរាប់ឆ្នាំដើម្បីរកឃើញ។

ក្រោយមកអ្នកជំនាញបានដាក់ឈ្មោះលក្ខខណ្ឌថា Adermatoglyphia ។ វាអាចប៉ះពាល់ដល់គ្រួសារជាច្រើនជំនាន់។ ពូរបស់ Apu Sarker ឈ្មោះ Gopesh ដែលរស់នៅ Dinajpur ត្រូវរង់ចាំពីរឆ្នាំ ទើបលិខិតឆ្លងដែនរបស់គាត់ត្រូវបានចេញ។

គ្រូពេទ្យជំនាញខាងសើស្បែកនៅប្រទេសបង់ក្លាដែសពីមុនបានធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យស្ថានភាពរបស់គ្រួសារ Apu ថាជា palmar keratosis ។ សាស្ត្រាចារ្យ Itin បាននិយាយថា ស្ថានភាពនេះបានវិវត្តទៅជា adermatoglyphia បន្ទាប់បន្សំ ដែលជាទម្រង់នៃស្ថានភាពដែលអាចបណ្តាលឱ្យស្បែកស្ងួត និងកាត់បន្ថយការបែកញើសនៅលើបាតដៃ និងបាតជើង។ The Sakers ក៏បានរាយការណ៍ពីស្ថានភាពនេះផងដែរ។

សម្រាប់គ្រួសារ Sarker ជំងឺនេះបានធ្វើឱ្យពួកគេពិបាកធ្វើសមាហរណកម្មទៅក្នុងសង្គមដែលមានការអភិវឌ្ឍន៍កាន់តែខ្លាំង។ ឪពុករបស់គាត់ឈ្មោះ Amal Sarker បានរស់នៅស្ទើរតែពេញមួយជីវិតរបស់គាត់ដោយគ្មានឧបសគ្គច្រើនពេក ប៉ុន្តែគាត់មានអារម្មណ៍សោកស្តាយចំពោះកូនប្រុសរបស់គាត់។

គាត់បាននិយាយថា "ខ្ញុំមិនអាចគ្រប់គ្រងវាបានទេព្រោះវាជាហ្សែន។ ប៉ុន្តែការមើលឃើញកូនរបស់ខ្ញុំមានបញ្ហាគ្រប់ប្រភេទពិតជាធ្វើឱ្យខ្ញុំឈឺចាប់" ។

ម្រាមដៃរបស់ Amal Sarker ទាំងអស់ដោយគ្មានស្នាមម្រាមដៃ។ រូបថត៖ BBC — ម្រាមដៃរបស់ Amal Sarker ទាំងអស់ដោយគ្មានស្នាមម្រាមដៃ។ រូបថត៖ *BBC*

ថ្មីៗនេះ Amal និង Apu ត្រូវបានចេញទម្រង់ថ្មីនៃអត្តសញ្ញាណប័ណ្ណ បន្ទាប់ពីបង្ហាញវិញ្ញាបនបត្រពេទ្យ។ កាតនេះប្រើប្រាស់ទិន្នន័យជីវមាត្រផ្សេងទៀត រួមទាំងការស្កែនភ្នែក និងការសម្គាល់មុខ។ ទោះយ៉ាងណាក៏ដោយ ពួកគេនៅតែមិនអាចទិញស៊ីមកាត ឬទទួលបានប័ណ្ណបើកបរ។ លិខិតឆ្លងដែនក៏ជាដំណើរការដ៏យូរ និងលំបាកផងដែរ។

គាត់បាននិយាយថា "ខ្ញុំធុញទ្រាន់នឹងការពន្យល់ពីស្ថានភាពរបស់ខ្ញុំខ្លាំងណាស់ ខ្ញុំបានស្វែងរកដំបូន្មានពីកន្លែងជាច្រើន ប៉ុន្តែគ្មាននរណាម្នាក់អាចផ្តល់ចម្លើយច្បាស់លាស់ដល់ខ្ញុំបានទេ។ មនុស្សជាច្រើនបានស្នើឱ្យខ្ញុំទៅតុលាការ ហើយប្រសិនបើអ្វីៗផ្សេងទៀតបរាជ័យ ខ្ញុំប្រហែលជាត្រូវធ្វើរឿងនេះឱ្យពិតប្រាកដ" ។ Apu សង្ឃឹមថានឹងទទួលបានលិខិតឆ្លងដែនដើម្បីធ្វើដំណើរទៅក្រៅប្រទេសបង់ក្លាដែស។

Thuc Linh (យោងតាម BBC, Oddity Central )

ប្រភពតំណ