10세 소년, '가장 고통스러운 질병'이라 불리는 희귀 질환에 시달려

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벨라 메이시(10세)는 호주에서 부모님과 함께 살고 있습니다. 모든 것은 가족이 남태평양 의 섬나라 피지로 여행을 갔을 때 시작되었습니다. 뉴욕 포스트 (미국)에 따르면, 여행 중 벨라의 오른발에 원인을 알 수 없는 물집이 생겼습니다.

물집이 감염되어 악화되었습니다. 감염은 나중에 치료되었습니다. 하지만 불행히도 복합부위통증증후군(CRPS)이라는 희귀 질환이 발생했습니다.

영국 국민 건강보험 공단(NHS)은 복합부위통증증후군을 심각하고 극심한 통증을 유발하는 질환으로 정의합니다. 이는 연조직 손상, 수술, 뇌졸중 또는 심장마비 후 흔히 발생하는 만성 신경통의 일종입니다.

이 질환은 주로 손과 발에 타는 듯한 통증, 지속적인 욱신거리는 통증 등 매우 불편한 증상을 유발합니다. 통증 부위가 붓고, 마찰에 민감해지며, 근육 경련, 떨림 또는 약해지고, 관절이 뻣뻣해지고 부어오를 수 있습니다.

벨라의 경우, 통증은 오른쪽 다리 전체에 느껴졌습니다. "욱신거리고, 화끈거리고, 저릿저릿했어요. 전에는 느껴보지 못했던 온갖 종류의 통증이 느껴졌어요."라고 벨라는 말했습니다.

한때 건강했던 아기 벨라는 이제 뛰거나 좋아하는 어떤 신체 활동도 할 수 없습니다. 한 걸음만 걷거나 뛰어도 극심한 통증을 느낍니다.

"목욕도 못 하고 욕조에 몸을 담글 수도 없어요. 담요 같은 것도 덮을 수 없고, 오른쪽 다리에 종이 한 장만 올려도 아파요. 다리에 닿는 것만으로도 아파서 비명을 지르게 돼요." 벨라가 덧붙였다.

벨라의 부모님은 딸이 아픈 것을 보고 큰 충격을 받았습니다. 딸을 위로할 수밖에 없었습니다. "딸을 너무 세게 안아주고 싶었지만, 다리가 움직이고 아플 것 같아서 안 껴안을 수가 없었어요." 벨라의 엄마인 엠마 메이시가 말했습니다.

가족들은 최선을 다했지만, 호주에서 아들의 희귀 질환을 치료할 적합한 의사를 찾을 수 없었습니다. 따라서 복합부위통증증후군(MCS) 치료 전문의가 있는 미국으로 가야 합니다.

엠마와 딸은 미국에 갈 계획입니다. 다행히 벨라를 치료할 수 있는 병원을 찾았다는 소식입니다. 하지만 벨라가 미국까지 오려면 먼 길을 이동해야 하고, 가는 동안 고통스러울 것이라는 나쁜 소식이 있습니다.

가족은 치료비 전액을 감당할 수 있을지 확신이 서지 않아 GoFundMe 계좌를 개설했습니다. 뉴욕 포스트 에 따르면 모금 목표는 15만 7천 달러였으며, 현재 12만 7천 달러에 도달했습니다.

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