9세 소년과 저항성 간질이라는 '악몽'을 극복하기 위한 그의 여정

(댄 트리) - 아이가 매일 수십 번씩 경련을 일으키는 것을 지켜보던 젊은 엄마는 마치 누군가 가슴을 쥐어짜는 듯한 느낌을 받았습니다. 의학이 기적적인 길을 열어주기 전까지는 아이가 평화로운 하루를 보내는 모습을 결코 볼 수 없을 거라고 생각했습니다.

BQK가 다섯 살이었을 때, 첫 발작은 마치 거센 파도처럼 아무런 예고도 없이 찾아왔습니다. CLV 씨의 가족( 하노이 )은 서둘러 아이를 데리고 어디든 도움을 요청했습니다. 모든 병원의 진단은 같았습니다. 아이는 간질이라는 진단을 받았습니다.

발작 빈도는 점점 더 심해져 하루에 수십 회에 달하고 며칠 동안 지속되기도 합니다. 장기간의 발작은 아동을 낙상 및 부상 위험에 노출시킬 뿐만 아니라 신체적, 지적 발달에도 심각한 영향을 미칩니다.

2024년까지 K는 약물 내성 징후를 보였습니다. 전문가들은 이를 난치성 간질 이라고 부릅니다. 최대 용량과 여러 약물을 병용 투여했음에도 불구하고, 아이의 몸이 모든 치료 시도를 거부하는 듯 발작은 계속되었습니다.

"처음에는 아이가 약에 잘 반응했지만, 2024년쯤에는 병세가 악화되어 약물 내성 징후가 나타나기 시작했습니다. 용량을 늘리고 여러 가지 약을 병용했지만 발작은 여전히 조절되지 않았습니다."라고 V 씨는 말했습니다.

이런 상황에 직면한 V 씨는 아이를 호치민 시의 빈멕 중앙 공원 국제 종합 병원으로 데려가기로 결심했습니다. 그곳은 마지막 희망이 남아 있는 곳이었습니다.

빈멕 센트럴 파크 국제종합병원(HCMC) 검사내과 신경과 전문의인 트란 티 푸옥 옌(Tran Thi Phuoc Yen) 박사는 저항성 간질이란 최대 용량을 늘리고 여러 가지 항경련제를 병용했음에도 간질 환자가 약물 치료에 반응하지 않는 질환이라고 설명했습니다. 저항성 간질 환자는 장기간의 발작으로 인해 합병증 위험이 높은 경우가 많습니다.

저항성 간질의 경우, 간질 병소를 수술적으로 제거하는 것이 최적의 방법 중 하나로 간주됩니다. 세계 의학 문헌에 따르면, 간질 수술은 수술 후 환자의 60~80%가 간질에서 자유로워지는 데 도움이 됩니다. 그러나 옌 박사에 따르면, 병변이 크고 깊으며 기존의 평가 기술로는 식별하기 어려운 경우, 뇌의 간질 병소를 정확하게 파악하는 것 또한 의사에게 큰 과제입니다.

아기 K의 사례가 대표적인 예입니다. 빈멕 중앙공원 국제종합병원(HCMC)에 도착했을 당시, 이 아이는 매우 이른 나이(5세)에 간질 진단을 받았고, 발작이 장기간 지속되고 잦아 어려움을 겪고 있어 어려운 환자로 분류되었습니다.

입원 당시 아이는 9세였고, 최대 용량의 항경련제를 여러 차례 복용하고 있었지만 발작은 여전히 조절되지 않았습니다. 이는 아이의 삶의 질과 미래 발달에 심각한 영향을 미쳤습니다.

옌 박사는 "두피 전기생리학, 뇌 MRI, PET 스캔과 같은 기존 기술은 간질 병변의 위치를 파악할 수 없다"고 덧붙였다.

간질의 병변을 찾지 못하면 의사들은 수술을 할 수 없었습니다. 수술을 하지 않으면 아이는 돌이킬 수 없는 뇌 손상을 입을 가능성이 있는 고통스러운 삶을 살아야 했습니다. 의사들은 극도로 어려운 문제에 직면했습니다.

수술 전 중요한 단계는 간질 초점의 위치를 정확하게 파악하는 것입니다.

수술 7일 전, 신경외과, 신경학, 진단영상과 등 여러 전문 분야의 의사들이 지속적으로 상담을 하여 간질 병변이 있는 뇌 영역을 평가하고 구분한 후 두개내에 전극을 삽입했습니다.

일본인 전문가인 나카에 슌스케 부교수가 참여한 베트남 최초의 두개내 전극술 시술입니다. 이는 시술 시기와 추후 환자의 간질 병소를 제거하는 수술 과정에 큰 도움을 줍니다.

또한, 베트남에서 난치성 간질 치료를 위해 뇌 깊숙한 곳에 전극을 위치시키는 데 오토가이드 로봇(Autoguide Robot) 방식을 적용한 것은 이번이 처음입니다. 오토가이드 로봇은 환자의 대뇌 피질에 전극을 안전하게 위치시킬 위치를 정확하게 결정하는 위치 결정 시스템 역할을 합니다.

옌 박사는 기존의 위치 결정 방식과 비교했을 때 로봇 자동 가이드가 전극 배치 목표를 정확하게 결정하는 데 도움이 된다고 분석했습니다. 필요한 전극 수가 최대 6개까지 매우 많기 때문에 전극 배치 속도가 빨라져 수술 시간 단축에 도움이 됩니다. 사전 프로그래밍된 로봇 팔은 뇌 조직 손상 없이 최소 침습 방식으로 원하는 위치에 전극을 배치하여 나중에 아기의 신경 기능에 영향을 미치지 않도록 합니다.

두개내 전극을 삽입하는 과정은 혈관 파열 없이 전극을 삽입하고 두개내 출혈 합병증을 예방하기 위해 세심한 계산이 필요하므로, 프로그래밍에 많은 시간과 노력이 필요합니다. 또한 외과의는 로봇 팔을 사용하여 적절한 접근법을 선택하는 방법을 알아야 합니다.

두개내 전극은 Arc Zenith 다중채널 EEG 시스템에 연결되어 간질 병소, 언어, 운동 및 감각 영역을 식별하는 데 도움이 되며, 간질 병소를 제거하기 위한 수술 중 이러한 기능이 손상되는 것을 방지하는 데 도움이 됩니다.

아이의 뇌내 전극을 삽입하는 수술은 약 5시간이 걸렸고, 7일 후 의사들은 간질 병변의 정확한 위치를 파악했습니다. 그러나 어려움은 거기서 끝나지 않았습니다. 수술적 제거 역시 의사들에게 큰 도전이었습니다.

빈멕 센트럴 파크 국제종합병원 신경외과장 트롱 반 트리 박사님과 그의 팀은 이 간질 병변이 있는 뇌 부위를 제거하는 수술을 시행했습니다. 수술은 약 5시간 동안 진행되었습니다.

"환자가 아직 젊기 때문에 출혈과 감염 위험을 최소화하기 위해 수술을 신속하게 진행해야 합니다.

또한 간질 병변이 오른쪽 안와 부위와 오른쪽 하전두엽에 위치하는 것으로 확인돼 외과의는 이 부위의 큰 혈관과 환자의 후각신경, 시신경 등 중요 신경 구조가 손상되지 않도록 능숙하고 정밀하게 수술을 진행해야 합니다."라고 트리 박사는 말했다.

수술 후 아이는 잘 회복되었고, 여러 전문의의 면밀한 관찰을 받았습니다. 아이의 회복을 날마다 지켜보던 의사들은 감동을 금치 못했습니다.

한 달 넘게 수술을 받은 아기 BQK는 잘 회복되어 신경학적 결함 없이 정상적으로 생활하고 놀았습니다. 수면 중 경미한 발작은 단 두 번만 기록되었는데, 이는 이전에 하루에 수십 건의 발작이 발생한 것과 비교되는 수치입니다.

K가 퇴원하는 날, 미소 짓는 모습을 본 의사들은 감격을 감추지 못했습니다. "오랫동안 K가 지쳐 있는 모습을 봐왔습니다. 이제 학교에도 가고 친구들과도 잘 어울리며 밝은 미래가 다시 열렸습니다." 옌 박사는 감정에 북받쳐 말했습니다.

한때 아이의 병에서 절대 회복할 수 없을 거라고 생각했던 젊은 엄마는 이제 아이가 곤히 잠든 모습을 볼 수 있게 되었습니다. "이제 평범한 꿈을 꿀 수 있어요. 다른 아이들처럼 매일 아이가 자라는 모습을 보는 꿈이요." V 씨는 감정에 북받쳐 말했습니다.

"저항성 간질 환자가 많지만, 베트남에서 오랫동안 사용되어 온 두피 뇌파 검사, 뇌 MRI, PET 스캔과 같은 기존 방법으로는 간질 발작의 초점을 정확하게 판단할 수 없습니다. 따라서 환자들은 매일 고통스러운 간질 발작을 겪으며 살아가야 합니다."라고 옌 박사는 말했습니다.

그러나 현대 의학의 발전과 함께 로봇 보조 장치를 이용한 두개내 전극 삽입 기술은 이 질환 치료에 새로운 전환점을 열었습니다. 이 기술을 통해 의사는 간질 병변, 특히 뇌 깊숙한 곳에 위치한 병변을 정확하게 파악할 수 있게 되었는데, 이는 기존 방법으로는 파악하기 어려웠습니다. 덕분에 많은 환자가 간질 병변을 완전히 제거하여 이 끔찍한 질병에서 벗어날 수 있게 되었습니다.

아이들에게 성공적인 치료는 더욱 큰 의미를 지닙니다. 질병을 치료하는 데 도움이 될 뿐만 아니라 미래를 살리는 데도 도움이 됩니다. 적절한 시기에 치료를 받는 아이는 더 이상 심리, 학습, 사회성 발달, 심지어 지능까지 모든 것을 살릴 수 있는 부담을 짊어지지 않아도 됩니다.

전극을 어디에 부착할지 결정하는 것은 매우 중요한 요소입니다. 각 전극은 상당한 비용을 의미하므로 전극의 수와 위치를 최적화해야 합니다. 전극이 많을수록 치료 비용이 증가하고 수술 시간이 길어지며 감염 위험도 높아집니다.

트리 박사는 또한 로봇 팔을 사용하는 것이 간질 및 뇌종양 수술에서 일상적인 서비스가 되기를 바란다고 밝혔습니다.

"신경과 및 신경외과, 진단 영상의학과, 소아과, 마취과 팀 간의 효과적인 협력으로 발작 위치를 정확하게 파악하고 전극을 삽입하며 간질 병소를 외과적으로 제거한 덕분에 수술이 성공적으로 진행되었습니다. 호치민시에는 이러한 작업을 수행할 수 있는 간질 전문 병원이 거의 없습니다."라고 트리 박사는 말했습니다.

빈멕은 복잡한 간질 환자의 일상적인 치료 절차로 자동 가이드 로봇의 사용을 표준화하여 환자 커뮤니티에 큰 희망을 열어주는 것을 목표로 하고 있습니다.

희망이 없어 보였던 병에서 기적적인 여정이 시작되었습니다. 그리고 그 여정에서 의학은 한 아이를 미소와 온전한 어린 시절을 안고 정상적인 세상으로 돌려놓는 인도하는 빛이었습니다.

내용: Bao Trung, Nam Phuong

2025년 8월 13일 - 08:00

출처: https://dantri.com.vn/suc-khoe/cau-be-9-tuoi-va-hanh-trinh-vuot-con-ac-mong-mang-ten-dong-kinh-khang-tri-20250728114008016.htm