희귀병으로 어깨에 '바위'를 짊어진, 5년째 몸이 기형인 소년

(댄 트리) - 작은 모반에서 시작된 이 29세 남성은 오랜 세월이 흐른 후, 마치 어깨에 거대한 돌멩이를 짊어진 듯 삶에 심각한 영향을 미쳤습니다. 환자는 여러 곳에 도움을 요청했지만, 그 "돌멩이"는 점점 더 커져만 갔습니다.

7월 24일, 댄 트리 기자와의 인터뷰에서 중부옹 병원(HCMC) 화상 및 성형외과 의사인 응우옌 쑤언 티엔 박사는 자신과 동료들이 최근 젊은 환자의 매우 큰 종양을 치료하는 어려운 수술을 수행했다고 말했습니다.

환자는 동나이 성 거주 NTĐ라는 29세 남성입니다. 병력에 따르면 환자는 어린 시절부터 어깨에 검은 반점이 있었습니다. 6학년 때부터 반점이 커지기 시작했습니다. 환자는 소아과에서 신경섬유종증 진단을 받고 수술을 한 적이 있습니다.

거대한 종양 때문에 환자는 마치 "어깨에 돌멩이를 짊어진 것 같은" 기분을 느꼈습니다(사진: NT).

지난 5년 동안 환자의 어깨에 생긴 종양은 점점 더 커져 왔습니다. 환자는 여러 곳에서 도움을 요청했지만, 제대로 된 치료를 받지 못했습니다.

중부옹 병원에서 진찰을 실시한 결과, 의사들은 환자의 왼쪽 어깨와 등 부위에 거대한 신경섬유종이 생겨 몸이 변형되고 "몸에 돌이 얹힌 것처럼" 보인다고 기록했습니다.

종양은 미용에 영향을 미칠 뿐만 아니라 신경까지 침범하여 기능을 상실하게 하고 청년의 일상생활에 불편함을 초래하여 화장실에 가거나 옷을 입는 것조차 어렵게 만듭니다.

종양이 너무 크고 혈관이 많아 3개월 안에 환자는 종양으로 가는 혈관을 세 번이나 막는 수술을 받아야 했습니다. 7월 22일, 중부엉 병원의 10명(외과 전문의 4명, 마취 및 의료 장비 포함)으로 구성된 수술팀이 남성 환자의 몸에서 "돌"을 제거하는 수술을 진행했습니다.

종양에는 혈관이 많이 포함되어 있어 수술 중 출혈 위험이 매우 높습니다(사진: NT).

티엔 박사에 따르면, 수술에서 가장 큰 어려움은 환자가 많은 양의 혈액을 잃을 위험이 있고, 수술 후 질병이 완전히 재발할 수 있다는 것입니다.

5시간에 걸친 집중적인 수술 끝에, 의료진은 꼼꼼하고 원활한 협진을 통해 40x30x10cm(무게 2.2kg) 크기의 종양을 성공적으로 제거했습니다. 수술 후 환자의 건강은 점차 회복되고 있습니다.

티엔 박사에 따르면, 신경섬유종증은 비교적 드문 질환으로, 중추 또는 말초 신경 조직에 종양이 형성되는 유전적 요인과 관련이 있습니다. 이 질환은 성인보다 어린이에게 더 흔하며, 남녀 성비는 비슷합니다.

대부분의 신경섬유종은 양성이며, 악성은 3~5%에 불과하고, 단일 또는 다발성 종양일 수 있습니다. 특히, 이 질환에 대한 근본적인 치료법은 아직 없으며, 주로 대증적 치료와 지지적 치료가 시행되고 있습니다.

의사들이 환자의 종양을 제거하기 위해 수술을 실시하고 있다(사진: NT).

신경섬유종의 특징은 종양에 영양을 공급하는 혈관이 매우 풍부하다는 것입니다. 위의 경우, 종양에 영양을 공급하는 혈관은 좌측 쇄골하동맥에서 시작되며 6~7개의 가지를 가지고 있기 때문에 수술 중 심각한 출혈과 위험한 합병증의 위험이 매우 높습니다.

어린 나이에 피부에 모반을 발견하고 시간이 지남에 따라 크기가 점차 커지는 경우, 정확한 진단과 시기적절한 개입을 위해 조기에 검사를 받는 것이 좋습니다."라고 Thien 박사는 권고합니다.

위 사례에 앞서 2022년에도 중부옹 병원은 거북이 등껍질처럼 등에 거대한 신경섬유종이 생긴 42세 여성을 입원시켰습니다.

화상 및 성형외과 의사들은 환자의 등에서 부분적으로 괴사된 2.6kg의 종양을 제거하는 수술을 시행했습니다.

출처: https://dantri.com.vn/suc-khoe/chang-trai-bien-dang-co-the-5-nam-mang-tang-da-tren-vai-vi-can-benh-hiem-20250724102631936.htm