日常の物語から自閉症児を持つ親にインスピレーションを与える

ハノイ自閉症家族クラブ代表のグエン・トゥエット・ハンさんは、ハノイ国立教育大学で開催された国際科学会議「ベトナムにおけるインクルーシブ教育の質の向上と障害児の持続可能な教育に向けて」に参加し、意見を述べた。（写真：人物提供）

自閉症の家族に寄り添い、困難を軽減する

ハンさんは29年以上にわたり自閉症児に寄り添い、20年以上にわたり自閉症分野で社会活動に携わってきた経験から、自閉症児とその家族が社会統合の道を歩む中で直面する困難、苦難、障害、そして問題を理解しています。ハンさんは、我が子が自閉症であるという事実に決して落胆することはありません。なぜなら、我が子に何が起ころうとも、母親の我が子への愛は決して変わらないからです。

29年前、娘がまだ生後3ヶ月だった頃、ハンさんは母性本能から、自分の子が普通ではないと感じていました。抱っこされるのを嫌がり、抱っこされて甘やかされても、いつも泣きじゃくっていました。ベッドに寝かされて一人になると、ようやく泣き止みました。後に、これが自閉症の最初の兆候だと気づきました。娘が2歳になると、同年代の子と比べて多くの兆候が現れました。例えば、一人で遊ぶのが好きだったり、理由もなく怒ったりするなどです。

当時、ベトナムでは自閉症に関する情報はほとんどなく、この病気に関する医学的な文献さえ一つもありませんでした。そのため、ハンさんと夫はひどく混乱していました。眠れない夜が続き、ハンさんは我が子を見つめて泣きました。

2000年、子供を病院に連れて行って検査を受けた後、彼女は子供が自閉症スペクトラム障害（行動、言語、コミュニケーションの欠陥を引き起こす生涯にわたる発達障害）を患っていることを知りました。

娘が不治の病にかかっていると知った当初、彼女は大きなショックを受け、なぜ我が子がそのような状態になっているのか理解できませんでした。苦しみと悲しみに浸っていましたが、その後、彼女は何よりも精神を取り戻し、我が子を「他の子」として受け入れ、共に歩む存在となりました。子育てと育児への介入の過程で、彼女は人との関わりを通して、先人たちの経験から「学び」、特別な教育方法を模索し、学び、時間と労力を費やし、我が子に合った具体的な教育方法を見つけ出しました。

自閉症児を持つ親たちを日常の物語から励ます写真1

この写真は、ハノイ自閉症家族クラブ設立20周年と発展の写真展で展示されています。（写真：キャラクター提供）

ハノイおよび近隣省における自閉症児を持つ家族の希望とニーズに基づき、2002年10月、当時ハノイ教育大学特殊教育学部長であったグエン・ティ・ホアン・イエン氏（現・教授、博士、卓越教員）の支援を受けて、ハン氏と自閉症児を持つ数名の親御さんたちが、ベトナム自閉症ネットワークの前身となるハノイ自閉症児家族クラブ（現・ハノイ自閉症家族クラブ）を設立しました。当時のクラブ会員は約40名で、主に自閉症児を持つ親御さんと、自閉症児を指導する教師数名で構成されていました。現在までに、数千人の自閉症当事者とその家族がクラブの活動に参加しています。

このクラブは、自閉症児の親たちが集まり、互いに支え合い、自閉症についての知識を学び共有し、自閉症に対する社会の認識を高め、偏見を減らし、介入のための早期発見を支援するために設立されました。時宜を得たものであり、自閉症に対する社会の関心と責任を高めるものでもあります...

自閉症の人に付き添う旅の負担を軽減するために、クラブは自閉症に関する多くの外国文書を翻訳し、自閉症の人を介護する過程で家族が直面する問題についてのディスカッションを企画し、トレーニングセッション、バイオメディカルセラピー、心理療法、自閉症の子供のための栄養を企画して、家族が国内外の専門家から学び、交流する機会を持つようにしました。

同時に、地域社会での意識向上を図るため、世界自閉症啓発デーに応えて、クラブはハノイで「自閉症の子供たちが地域社会への統合を認識できるように支援する」、「自閉症の子供たちについて共に行動する」と題した2つの子供向けウォーキングツアーを企画し、数千人が参加しました。

また、自閉症の方々とそのご家族のためのプライベートな遊び場として、クラブは定期的にスポーツや文化イベントを開催しています。特に、2020年11月には、クラブ初となる「自閉症の方々のためのキャリア志向製品紹介」フェアを開催し、多くの手作り工芸品、食品、ケーキ、ドライフルーツ、加工野菜や果物などを販売しました。新型コロナウイルス感染症の流行により4年間中断されていた「自閉症の方々が制作した製品紹介」フェアは、今年4月に再開される予定です。

自閉症の子どもを持つ親に日常の物語からインスピレーションを与える写真2

ハノイ自閉症家族クラブは、多くの省や都市で自閉症児とその保護者のケアと育成に携わる教師を対象に、「特別なニーズを持つ児童の言語発達における言語療法の応用」に関する無料研修コースを開催しました。（写真：クラブ提供）

偉大な母の感動的な旅

娘の育児の苦労を振り返り、ハンさんはこう語りました。「普通の子を育てるのが難しいなら、自閉症の子を育てるのは10倍も大変でしょう。5歳半の子はまだ言葉しか話せなかったため、彼女は何ヶ月もかけて娘に話し方を教え、家にいる全員の名前を覚えさせ、はい／いいえで答える方法を教え、そしてトイレの使い方や歯磨き、洗顔の仕方を辛抱強く教えなければなりませんでした。このように、彼女と親戚は毎日、何度も何度も粘り強く娘に教え続けなければなりませんでした。」

子どもの地域社会への統合を支援する彼女の努力は、多くの困難と障害に直面しました。子どもが小学生だった頃、様々な理由（差別を含む）により、彼女は約10回も転校を余儀なくされました。思春期を迎えた頃、子どもが自らを守ることができず、性的虐待の危険にさらされるのではないかと懸念した彼女は、インクルーシブ教育環境から専門教育環境へ子どもを転校させるという苦渋の決断を迫られました。

自閉症児を持つ親たちを励ます日常の物語（写真3）

自閉症の人々と社会が自閉症に対する共通の視点を共有するためのワークショップや体験交流。（写真：クラブ提供）

今のように自閉症の子どもを持つ多くの親に刺激を与え、助けるような楽観的で勇敢な人になるために、ハンさんは感情の「崩壊」の段階も経験しました。

「振り返ってみると、私だけでなく、当時自閉症の子を持つ親の世代全体が、感情的に『壊れてしまった』時期がありました。当時は誰もが希望や夢を持っていたのに、自閉症の子を持つとなると、それらをすべて脇に置かなければならず、困難が重なっていったのです。あの頃は、もう夢を叶え続けるチャンスはないような気がして、とてもネガティブな状態に陥っていました」とハンさんは打ち明けました。

しかし、ハン氏によると、気づきとはプロセスであり、多くの困難や苦難を経験し、もはや涙も流さない時でさえ、非常にシンプルな教訓を与えてくれるそうです。それは、自分の状況、自分の人生、そして子どもが支援を必要とする問題を抱えていることをすぐに受け入れなければならないということです。ここでの「受け入れる」とは、諦めるという意味ではなく、子どもに何かスキルがあるのか、あるいは救えるものがあるのかを見極め、それを通して子どもに教えることを受け入れるということです。

彼女はこう語りました。「先生の『あなたは平和ですか？幸せですか？もしあなたが幸せでなければ、平和はありません。では、子供にそれをどうやって与えてあげられるというのですか？』という質問です。この言葉は彼女の心に深く響き、人生を根本から変えました。なぜなら、彼女は幸せではなく、平和でなかったからです。それ以来、彼女は幸せに生きようと決意し、未完の夢を整理し、その夢を叶えるために計画を練り直しました。日々の生活を整えることは、必ず明るい兆しとなるはずです。その明るい色彩から、最も困難な時期に子供と向き合うための前向きなエネルギーが生まれます。明らかに、彼女が子供と平和で愛情深い心構えで向き合うとき、子供は成長していきます。」

ハンさんは、自閉症の人は感覚処理障害があるため、心が安らぐことは滅多にないと語りました。そのため、社会に出ると、自閉症の子どもたちは落ち着きがなく、恐怖や不安に苛まれることが多いのです。ハンさんが願うのは、子どもが心穏やかで幸せでいてくれることです。しかし、そのためには、ハンさん自身が幸せで、心の平穏でいなければなりません。なぜなら、これらがなければ何もできないからです。ハンさん自身が経験した教訓は、同じ状況にある他の親たちに伝えるためのインスピレーションの源となりました。

「子育てと介入は、費用、精神、そしてエネルギーの面で、長い道のりです。だからこそ私は常に親御さんたちに、自閉症児との生活を早いうちから受け入れ、心理状態を安定させ、時間をかけて生活を立て直し、そこから子どもたちに教えるための『レッスンプラン』を再構築し、そして生涯にわたって子どもたちに寄り添う長期的な戦略を立てるよう、自身の経験を共有し、励ましています」とハン氏は語りました。

ハンさんは、自分が経験した日々を振り返り、最初にクラブに参加した子どもたちは皆20歳を超えて成長し、今ではお互いに会う親たちも、子どもたちとの統合療法に長期間を費やし、子どもたちを「違う子どもたち」として受け入れ、励まし合い、分かち合い、成熟した認識で微笑み合うだけだと語った。

自閉症の人々のための国家的なプログラムが必要です。

2015年からハノイ自閉症ファミリークラブの会長を務めてきたハン氏は、クラブの主要活動に加え、政策協議の新たな分野が必要であると確信しています。ハン氏によると、政策の推進こそが、自閉症の人々に長期的かつ持続可能な利益をもたらす唯一の手段です。そのため、クラブの執行委員会は、障害者全般、特に自閉症の人々に関するセミナーや政策協議に積極的に参加しています。政府、省庁、部局が連携し、自閉症の人々が社会生活、特に教育、医療、キャリアガイダンスに効果的に統合できるよう支援することを期待しています。

自閉症児を持つ親たちを励ます日常の物語（写真5）

ハノイ自閉症家族クラブ代表のグエン・トゥエット・ハン氏は、教育訓練省が主催した「2021～2030年、2050年までのビジョンを踏まえた障害者教育機関制度およびインクルーシブ教育発展支援センター制度の計画に関する主要内容に関する協議・相談セミナー」に参加し、意見を述べた。（写真：本人提供）

近年、自閉症の子どもの数が増加しているという現実に直面し、ハンさんは自身の経験やクラブメンバーの経験を通して、自閉症の人々のための国家プログラム、専門学校の建設、自閉症の人々が社会に溶け込めるよう仕事の支援、親族がいなくなった自閉症の人々への支援などを常に望んでいます。

彼女によると、国家が早期に介入せず、適切な対策を講じず、具体的な社会政策さえも実施しなければ、将来、社会の人的資源は質的にも量的にも非常に乏しくなるだろう。

ハン氏は、自閉症の子どもを持つ家族が支援体制を持てるように、自閉症の成人が能力の範囲内で生産活動やビジネス活動に参加し、自立した有意義な生活を送れるように支援することを目標に、自閉症の人々の能力に適した地方または国立の職業訓練学校が国に設置されることを望んでいる。

同時に、自閉症の人々は自閉症についてある程度の理解を持ち、自閉症の人々と協力するスキルを持っているため、政府は主導的な役割を果たし、自閉症の家族コミュニティの人的資源と物的資源の貢献と社会化を奨励して、地域にグループホームを建設し、自閉症の人々が能力を最大限に発揮し、ソーシャルワーカーとコミュニティの支援を受けて有用で幸せであると感じられる機会を創出する必要があります。

「クラブは設立から22年以上経ち、当時は数歳だった子どもたちは今では20歳を超えています。中でも14歳以上の自閉症児の多くは高校に通えていません。私たちが最も心配しているのは、親が高齢になった時に子どもたちがどうなるかということです。あらゆるレベルの当局が、自閉症の人々へのキャリアガイダンスと職業訓練において、より適切で包括的かつ持続可能な支援を行ってくれることを心から願っています」とハン氏は述べた。

出典: https://nhandan.vn/truyen-cam-hung-cho-cha-me-co-con-tu-ky-tu-nhung-cau-chuyen-doi-thuong-post870861.html