6 Millionen Vietnamesen sind von seltenen Krankheiten betroffen

In Vietnam ist jeder 15. Mensch von einer seltenen Krankheit betroffen, das entspricht 6 Millionen Menschen. Diagnose und Behandlung dieser Krankheit sind jedoch nach wie vor mit zahlreichen Schwierigkeiten verbunden, insbesondere aufgrund der hohen Behandlungskosten.

Überblick über das Seminar „Nationaler Aktionsplan zum Management seltener Krankheiten 2025-2026“ – Foto: D.LIEU

Am 16. September organisierte das Gesundheitsministerium in Hanoi in Abstimmung mit der vietnamesischen Ärztekammer ein wissenschaftliches Seminar zur Umsetzung des „Nationalen Aktionsplans zum Management seltener Krankheiten 2025–2026“.

Katalogisierung seltener Krankheiten für ein wirksames Management

Experten zufolge gibt es derzeit keine einheitliche Definition seltener Krankheiten. Diese basiert im Wesentlichen auf der Anzahl der Betroffenen. Davon sind 80 % angeborene Krankheiten, der Rest sind Stoffwechsel-, hämatologische, Immun-, neurologische und Krebserkrankungen.

Laut Statistik leiden derzeit weltweit mehr als 300 Millionen Patienten an etwa 6.000 seltenen Krankheiten, was 3,5 bis 5,9 % der Weltbevölkerung entspricht.

In Vietnam ist jeder 15. Mensch von einer seltenen Krankheit betroffen, das entspricht 6 Millionen Menschen. Die Diagnose und Behandlung seltener Krankheiten ist jedoch aufgrund fehlender Informationen, fehlender Experten und fehlender wirksamer Behandlungsmethoden nach wie vor mit zahlreichen Schwierigkeiten verbunden.

Viele Menschen mit seltenen Krankheiten sind mit einer späten Diagnose, unzureichender Behandlung und hohen Behandlungskosten konfrontiert.

Herr Ha Anh Duc, Direktor der Abteilung für medizinische Untersuchungen und Behandlungsmanagement im Gesundheitsministerium , erklärte auf dem Seminar, dass Diagnose und Behandlung häufiger Krankheiten dank der Vielzahl an Medikamenten und Ressourcen einfacher seien. Bei seltenen Krankheiten sei die Herausforderung jedoch viel größer und erfordere eine enge Abstimmung zwischen Verwaltungsbehörden, Fachleuten und der internationalen Gemeinschaft.

Um Menschen mit seltenen Krankheiten besser zu versorgen, hat das Gesundheitsministerium kürzlich den „Nationalen Aktionsplan zum Management seltener Krankheiten für den Zeitraum 2025–2026“ veröffentlicht und einen Lenkungsausschuss zur Stärkung des Managements seltener Krankheiten in Vietnam eingerichtet. Prof. Dr. Tran Van Thuan, stellvertretender Gesundheitsminister, ist Vorsitzender des Lenkungsausschusses zur Stärkung des Managements seltener Krankheiten in Vietnam.

Der Plan legt die wichtigsten Inhalte und Aufgaben fest, darunter die Verbesserung der Institutionen im Bereich des Managements seltener Krankheiten, wie etwa die Veröffentlichung einer Liste seltener Krankheiten, die Aktualisierung der Standardrichtlinien für Diagnose, Behandlung und Management einiger seltener Krankheiten, die Entwicklung von Rundschreiben zur Änderung und Aktualisierung der Liste seltener Medikamente sowie die Förderung wissenschaftlicher Forschung und internationaler Zusammenarbeit zur Unterstützung und Verbesserung der Kapazitäten für das Management und die Behandlung seltener Krankheiten.

Herr Nguyen Trong Khoa, stellvertretender Direktor der Abteilung für medizinische Untersuchungen und Behandlungsmanagement, bekräftigte zudem die Entschlossenheit der Abteilung, eine Liste seltener Krankheiten in Vietnam herauszugeben. Ziel ist es, bis Ende 2025 30 bis 40 seltene Krankheiten aufzunehmen und bis 2026 eine Liste seltener Krankheiten in Vietnam herauszugeben.

Vorschlag zur Erhöhung der Krankenversicherungsdeckung für seltene Krankheiten

Ein weiteres Thema, das viele Experten beunruhigt, ist der Mechanismus zur Kostenübernahme durch die Krankenversicherung für Menschen mit seltenen Krankheiten. Dr. Nguyen Khanh Phuong vom Institut für Gesundheitsstrategie und -politik (Gesundheitsministerium) teilte mit, dass die Krankenkasse derzeit nur ein einziges seltenes Medikament, Alglucosidase alfa, zur Behandlung der Pompe-Krankheit übernimmt. Die Kostenübernahme beträgt 100 % für Kinder unter sechs Jahren und 30 % für Kinder über sechs Jahren.

Laut Frau Phuong reichen die Erkrankungen der meisten Menschen über 6 Jahren nicht aus, um die restlichen 70 % zu bezahlen. Daher schlug Frau Phuong neben der Notwendigkeit, bald eine offizielle Liste seltener Krankheiten in Vietnam zu erstellen und zu veröffentlichen, vor, den Zahlungsmechanismus der Krankenversicherung zu verbessern und die finanzielle Unterstützung für Patienten auszuweiten, damit diese Zugang zu Behandlungsmedikamenten erhalten.

Außerordentliche Professorin Dr. Nguyen Thi Xuyen, Präsidentin der Vietnam Medical Association, bekräftigte, dass die Vietnam Medical Association entschlossen sei, das Gesundheitsministerium und die zuständigen Behörden weiterhin bei der Umsetzung von Maßnahmen zum Management seltener Krankheiten zu begleiten.

„Das Seminar umfasste ausführliche Berichte, die sich auf Schlüsselthemen wie internationale Erfahrungen bei der Erstellung von Listen seltener Krankheiten, Diagnose- und Behandlungsrichtlinien und die Entwicklung spezialisierter Zentren konzentrierten.

Wir hoffen, dass durch dieses Seminar Richtlinien und Aktionspläne wirksam umgesetzt werden und so zur Verbesserung der Lebensqualität von Menschen mit seltenen Krankheiten beitragen“, betonte Frau Xuyen.

WEIDE

Quelle: https://tuoitre.vn/6-trieu-nguoi-viet-nam-bi-anh-huong-boi-benh-hiem-20250916181018672.htm