「忘れられた病の中の忘れられた病」として知られるハンセン病。国内のハンセン病患者の数は多くないものの、残る後遺症は非常に重く、医師や看護師たちは、こうした「忘れられた」人々を黙々とケアしています。
中央皮膚科病院の指揮部門責任者であるレ・ティ・マイ医師 - 写真：D.LIEU
中央皮膚科病院の指揮部門責任者である理学修士のレ・ティ・マイ医師もその一人です。
ハンセン病患者と「運命づけられた」家族
マイ医師は、2004年に中央皮膚科病院に入職した当初から、この仕事がこんなに長く続くとは思っていなかったと打ち明けました。
彼女は歯科医学を学んだが、ハンセン病患者の治療を「伝統」とする医師の家庭と結婚したため、ハンセン病の予防という職業に「運命づけられて」しまった。
マイ医師は、ベトナムにおけるハンセン病治療の「記念碑」とも言えるトラン・ヒュー・ゴアン医師の義理の娘です。クイホア・ハンセン病病院の元院長であった故トラン・ヒュー・ゴアン医師は、ハンセン病が伝染性ではないことを証明するため、患者から採取したハンセン病菌を自らに注射したことで有名です。
1961年、 ハノイ医科大学を卒業後、ンゴアン医師はクインラップハンセン病治療センター（ゲアン）でボランティア活動に従事しました。以来、ハノイの医師である彼は、当時社会から偏見の目で見られていたハンセン病患者のために生涯を捧げました。
1995年、インド国際ハンセン病病院連盟は、ンゴアン医師の貢献を称え、 平和への貢献を称えるガンジー国際賞の受賞者に選出しました。しかし、ンゴアン医師はこの高貴な賞を受けるにふさわしい貢献をしていないと考え、受賞を辞退しました。
マイ医師は、故ンゴアン医師の義理の娘になったあの日、父と夫がハンセン病患者についてあれこれ話すのを耳にしたことを覚えています。一家は今でも、スプーンからサンダルまで、ハンセン病患者が持ち帰った「お土産」を大切にとっています。
彼は亡くなるまで、生涯をハンセン病患者のために捧げました。彼が亡くなったとき、とても親しかったハンセン病患者が弔問に訪れました。
父は『ハンセン病の理論と実践』というとても分厚い本を持っていました。結婚後、父は私に「皮膚科を勉強しなさい」と言いました、と舞先生は回想します。
義父の献身的な姿と、夫がハンセン病キャンプで過ごした幼少期の話を聞いたことで、マイ医師は皮膚科への転向を決意しました。彼女はこの専攻に魅了され、ハンセン病との闘いという困難な道を歩み始めました。そして今日まで、彼女は20年以上もの間、この忘れられた病気のケアと闘いに人生を捧げてきました。
現在、彼女は中央皮膚科病院のライン管理部門の責任者として、家族、特にベトナムのハンセン病治療の分野で記念碑的存在である義父のトラン・ヒュー・ゴアン医師の献身を引き継ぎ、ハンセン病予防の使命を維持し続けています。
患者を訪問するマイ医師（白いシャツ） - 写真：NVCC
「ハンセン病患者を家族のように扱わなければならない」
マイ医師は、ダン・ヴー・ヒ教授、レ・キン・デュ教授、ファム・ヴァン・ヒエン准教授、トラン・ハウ・カン教授、グエン・ヴァン・トゥオン准教授（いずれもハンセン病治療の第一人者 - PV）などの先生方のアドバイスを覚えていると語った。「ハンセン病を治すには、患者を親戚のように扱わなければなりません。」
なぜなら、これは希少疾患の中でも稀少な病気であり、忘れられた病気の中でも忘れられた病気だからです。差別によって数え切れないほどの命が社会の暗い片隅に追いやられ、患者たちは何十年もハンセン病キャンプで孤立した生活を強いられています。
20年間の活動を通して、マイ医師は地域社会の意識に良い変化が訪れるのを目の当たりにしてきました。以前はハンセン病患者は疎外され、恐れられ、隔離を恐れて病院に行くことさえためらわれていましたが、今では彼らはよりオープンになっています。
「病院の医師がハンセン病患者を診察する際、手袋を着用しないというルールがあります。これは、この病気がほとんど開いた傷口や粘膜を通してしか感染しないため、感染が非常に難しいからです。また、ハンセン病患者同士が親近感を抱き、治療に協力し合うためでもあります」とマイ医師は語った。
「ハンセン病患者がケアを受けている施設には、重度の障害を持つ方々がたくさんいらっしゃいます。100歳を超える方もいれば、ハンセン病の影響で手足を失ったり、目が見えなくなったり、顔が変形したりした方もいます。彼らは社会からの注目を待ち望んでおり、私たちはどんなに小さなことでも、彼らに喜びをもたらせようと常に努力しています」とマイ医師は笑顔で語った。
懸念と希望
マイ医師によると、ハンセン病との闘いの以前とは異なり、現在の流行状況は大きく変化している。ハンセン病患者の発見と治療の道のりは依然として困難に満ちており、毎年、全国で約100人の新たな症例が発見されている。
彼女はこう打ち明けた。「ハンセン病予防活動における私の最大の強みの一つは、病院の理事会、特に准教授のレ・フー・ドアン博士の緊密な指導と支援です。」
彼は数多くの出張に直接参加し、困難な症例を視察し、全国のハンセン病患者に贈り物を贈りました。彼のきめ細やかな指導のおかげで、私たちはハンセン病患者のための任務を完遂することができました。
さらに、司令室にはハンセン病患者に献身的に尽くす医師やスタッフのチームがいます。このような熱心な同僚がいなければ、私は任務を完遂することはできなかったでしょう。
さらに、臨床症状の変化により患者の発見がますます困難になっており、感染の疫学的要因が見つからないケースさえあります。首都ハノイでも症例が確認されていますが、潜伏期間が長いため、医師は感染源を特定できていません。
2018年、ハノイで50歳前後の女性患者がハンセン病に罹患していることが判明しました。患者はこれまで多くの病院を受診しましたが、病気は発見されませんでした。中央皮膚科病院で診察・検査を受けた結果、患者はハンセン病と診断されましたが、疫学的要因や感染源の特定も困難でした。
また、ある患者さんが検査に来たところ、ハンセン病であることが分かりました。医師が再度患者さんに連絡を取ったところ、「私はハンセン病ではありません」と言い、治療のために再び病院に戻ることを拒否したというケースもありました。
当時は、治療に同意する前に、病院長に車で送ってもらい、担当科の医師を派遣して患者さんと面談しなければなりませんでした。今ではハンセン病患者に対する差別は非常に稀ですが、誰もがすぐに治療を受け入れるわけではありません。
これらは、ハンセン病予防の現在の取り組みにおいて医師たちが直面している新たな困難と課題です」とマイ博士は語った。
ハンセン病との闘いへの自身の貢献について語ったマイ博士は、ハンセン病予防の長い道のりの中で、自分が貢献したのはほんの一部に過ぎないと語った。
私の仕事は、 保健システム全体と関連機関の協力なしには成功しません。重要な活動の一つは、過去の症例に基づいて新たなハンセン病患者を探すことです。ハンセン病菌は5年から20年も潜伏するからです。
ベトナムにハンセン病がなくなることを願う
マイ医師（写真中央）がハンセン病で障害を負った患者を訪問し、贈り物を贈っている - 写真：BSCC
現在、同病院は「ハンセン病のないベトナム：感染なし、症例なし、障害なし、差別なし」という目標を掲げ、2025～2030年までのハンセン病対策戦略を構築している。
これは単なる計画ではなく、中央皮膚科病院の教師、医師、そして医師とスタッフ全員の献身であり、ベトナムに残る最後のハンセン病患者たちへの希望です」とマイ医師は語った。
現在、ベトナムでは63の省と市がハンセン病のない地域として認定されています。ベトナムは2030年までにハンセン病を根絶することを目指しています。マイ医師は、義父の「遺産」を継承し、誰も取り残さない人々の活動に情熱を注ぎ、貢献を続けています。
医師と看護師は、ハンセン病患者の生活の質の向上に貢献するだけでなく、この病気に対する社会の認識を変えることにも貢献しています。それは、たとえ前途に棘が立ちはだかろうとも、常に患者に献身する医師の犠牲と慈悲の精神の証です。
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出典: https://tuoitre.vn/nu-bac-si-noi-tiep-truyen-thong-gia-dinh-cham-soc-nguoi-benh-mac-can-benh-bi-lang-quen-20250227233743072.htm
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