베트남인 600만 명 희귀질환으로 고통받아

bệnh hiếm - Ảnh 1. — "희귀질환 관리에 관한 국가 행동 계획 2025-2026" 세미나 개요 - 사진: D.LIEU

9월 16일 하노이에서 보건부는 베트남 의사협회와 협력하여 "2025-2026년 희귀질환 관리에 관한 국가 행동 계획"을 전개하기 위한 과학 세미나를 개최했습니다.

효과적인 관리를 위한 희귀 질병 목록화

전문가들에 따르면, 현재 희귀 질환에 대한 통일된 정의는 없으며, 이는 기본적으로 환자 수를 기준으로 합니다. 희귀 질환의 80%는 선천적 질환이고, 나머지는 대사, 혈액, 면역, 신경, 암 질환입니다.

통계에 따르면 현재 전 세계적 으로 약 6,000여종의 희귀질환을 앓고 있는 환자가 3억 명이 넘으며, 이는 전 세계 인구의 3.5~5.9%에 해당합니다.

베트남에서는 15명 중 1명이 희귀 질환을 앓고 있으며, 이는 약 600만 명이 희귀 질환을 앓고 있는 것과 같습니다. 그러나 희귀 질환의 진단 및 치료는 정보 부족, 전문가 부족, 효과적인 치료법 부족으로 여전히 많은 어려움을 겪고 있습니다.

희귀 질환을 앓고 있는 많은 사람들은 진단이 늦어지고, 치료가 부적절하며, 치료비가 많이 드는 문제에 직면해 있습니다.

세미나에서 보건부 검진 및 치료 관리국 장인 하 안 득(Ha Anh Duc) 씨는 흔한 질병의 경우 다양한 약물과 자원 덕분에 진단과 치료가 더욱 편리하다고 말했습니다. 그러나 희귀 질환의 경우, 그 어려움이 훨씬 더 크기 때문에 관리 기관, 전문가, 그리고 국제 사회 간의 긴밀한 협력이 필요하다고 덧붙였습니다.

희귀 질환 환자를 돌보기 위해 보건부는 최근 "2025-2026년 희귀 질환 관리 국가 행동 계획"을 발표하고 베트남의 희귀 질환 관리 강화를 위한 운영위원회를 출범시켰습니다. 보건부 차관인 쩐 반 투안(Tran Van Thuan) 교수가 베트남의 희귀 질환 관리 강화를 위한 운영위원회 위원장을 맡고 있습니다.

이 계획에는 희귀 질환 관리 분야의 제도를 완성하는 것, 즉 희귀 질환 목록 공표, 일부 희귀 질환의 진단, 치료 및 관리에 대한 표준 지침 업데이트, 희귀 약물 목록을 수정하고 업데이트하기 위한 회람 개발, 희귀 질환의 관리 및 치료 역량을 지원하고 개선하기 위한 과학 연구 및 국제 협력 촉진을 포함한 주요 내용과 과제가 명시되어 있습니다.

응우옌 트롱 코아(Nguyen Trong Khoa) 베트남 의료진료관리국 부국장도 베트남에서 희귀질환 목록을 발표하겠다는 베트남 의료진료관리국의 의지를 재확인했습니다. 2025년 말까지 30~40개의 희귀질환을 수용하고, 2026년까지 베트남에서 희귀질환 목록을 발표하는 것이 목표입니다.

희귀질환 건강보험 적용 확대 제안

또한 많은 전문가들이 우려하는 문제 중 하나는 희귀 질환 환자를 위한 건강보험 지급 방식입니다. 보건부 보건전략정책연구소의 응우옌 칸 푸옹 박사는 현재 건강보험 기금은 폼페병 치료에 사용되는 희귀 의약품인 알글루코시다제 알파(alglucosidase alfa)에 대해서만 급여를 지급하고 있으며, 6세 미만 어린이는 100%, 6세 이상 어린이는 30%의 급여를 지급한다고 밝혔습니다.

푸옹 씨는 6세 이상 대부분의 사람들이 나머지 70%를 지불할 만큼 충분한 의료 시설을 갖추고 있지 않다고 말했습니다. 따라서 베트남의 공식 희귀 질환 목록을 조속히 개발하고 공표할 필요성과 더불어, 푸옹 씨는 건강보험 지불 체계를 개선하고 환자들이 치료제를 이용할 수 있도록 재정 지원을 확대할 것을 제안했습니다.

베트남 의사협회 회장인 응우옌 티 쑤옌(Nguyen Thi Xuyen) 준교수 박사는 베트남 의사협회가 희귀 질환 관리 활동을 시행하는 데 있어 보건부와 관련 기관과 지속적으로 협력할 것을 약속했습니다.

세미나에는 희귀 질환 목록 작성, 진단 및 치료 지침, 전문 센터 개발 등 주요 문제에 초점을 맞춘 심층 보고서가 포함되었습니다.

쉬옌 씨는 "이 세미나를 통해 정책과 행동 계획이 효과적으로 이행되어 희귀 질환을 앓고 있는 사람들의 삶의 질을 향상시키는 데 기여하기를 바랍니다."라고 강조했습니다.

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출처: https://tuoitre.vn/6-trieu-nguoi-viet-nam-bi-anh-huong-boi-benh-hiem-20250916181018672.htm