サラセミア治療における課題

QTO（サラセミア）、別名先天性溶血性貧血（TMBS）は、依然として医療業界にとって最大の課題の一つです。この疾患は完治しないため、患者は生涯にわたる入院を余儀なくされます。複雑な治療プロセスと、定期的な輸血や鉄剤の投与にかかる莫大な費用は、身体の健康を蝕むだけでなく、患者とその家族にとって大きな負担となります。

Báo Quảng Trị•15/09/2025

持続的な痛み

先日、国境のラ・レイ・コミューンへの出張中に、偶然HVNさんに出会いました。24歳のNさんは、TMBSを患っていなければ、青春時代を仕事に捧げ、小さな家族と幸せな時間を過ごせたはずです。この病気は、Nさんを背丈も低く弱々しくし、常に疲労感に襲われ、手足は痺れて痛み、長く仕事を続けるには体力が足りません。

「子供の頃からよく病気でした。家族は私が“幽霊”に取り憑かれていると思い、シャーマンを呼んでいましたが、症状は一向に改善しませんでした。4年前、南部の工場で働くために健康診断を受けたところ、TMBS（原発性紅斑性骨髄腫）であることがわかりました。それ以来、交通の不便さや家族の苦境、そしてこの病気がそれほど危険なものではないと思っていたこともあり、たまにしか病院に通っていませんでした」とNさんは打ち明けました。

TMBS により患者の体は短くなり、常に疲れた状態になります - 写真: T.P

TMBS により患者の体は短くなり、常に疲れた状態になる - 写真: TP

ドンホイにあるベトナム・キューバ友好病院小児科では、ミンホア村出身のD.NTH君（12歳）が、TMBSという病気と闘う多くの小児患者の一人です。今年は7年生ですが、彼の体は7、8歳児ほどしかありません。病気の影響と、定期的な透析のために山から平地まで約130kmも通う苦労のせいで、彼の肌は黄色く青白く、頬はどんどんこけています。

H.はかつて学校に行くのが大好きでしたが、この病気のせいで、学校よりも病院にいる時間の方が長くなりました。そのため、父と息子の荷物の中には、H.が学校や友達を恋しく思う気持ちを和らげるための本がいつも入っていました。

Hさんのお父さんは、「子どもがTMBSだと知った時、とても悲しかったです。家は病院から遠く、子どもを病院に連れて行くたびに、入院費用が非常に高額になるので心配でした。子どもが病気だとわかってから10年以上、夫と交代で治療に連れて行っています。大変ですが、子どもが毎日良くなることを願っています」と話しました。

病気の不安と生活の重荷は、TMBS患者とその家族の肩を日々重くしています。この病気は患者に肉体的な苦痛をもたらすだけでなく、精神を衰弱させ、経済的な負担も大きくします。さらに悲しいことに、多くの患者が骨粗鬆症、頭蓋骨の変形、額の骨折、扁平鼻、脾臓や肝臓の肥大など、生命を脅かす多くの合併症に悩まされています。

サラセミアの治療の難しさ

サラセミアは貧血を引き起こす遺伝性疾患で、完治は不可能であるため、患者は生涯にわたる治療が必要です。ドンホイにあるベトナム・キューバ友好病院小児科部長のCKII・ファム・ティ・ゴック・ハン医師は、現在サラセミアの治療には主に輸血と鉄キレート療法の2つの方法があると述べています。

ドンホイにあるベトナム・キューバ友好病院小児科では、毎月平均約40名のサラセミア患者が定期検診に訪れます。患者1人あたりの治療期間は平均1～3ヶ月です。先天性溶血性貧血の治療を受ける患者数が非常に多いため、治療に必要な血液量は膨大です。しかし、血液の備蓄が頻繁に不足し、治療を困難にしています。多くの患者は、輸血を待つために予定よりも長く入院を余儀なくされています。

最近、病院の医師や医療スタッフは、患者が治療のために血液を入手できるよう、様々な手段を使って継続的に要請をせざるを得ませんでした。しかし、これは一時的な解決策に過ぎません。

保健省の統計によると、ベトナムでは約1,200万人がTMBS遺伝子を保有しており、そのうち2万人以上が生涯にわたる治療を必要とする重症患者です。毎年約8,000人の子どもがTMBSを持って生まれており、そのうち約2,000人は重症で、約800人は胎児水腫のために出産できません。ベトナム国内のすべての省と都市で、TMBSを引き起こす遺伝子を保有する患者が存在します。

保健省の統計によると、重症TMBS患者1人（出生から21歳まで）の治療費は平均で約470単位の血液と数十億ドン（約100億円）に上ります。TMBSは患者本人、家族、そして社会に深刻な影響を及ぼすだけでなく、保健医療分野にとっても大きな負担となります。しかしながら、スクリーニング対策によって予防することは可能です。

ハン博士は、「TMBSを予防するために、結婚前のカップルや出産可能年齢のカップルは、できるだけ早く積極的に疾患遺伝子の検査とスクリーニングを受けるべきです。疾患遺伝子を持つ人は、重篤な疾患を持つ子どもを出産しないよう、カウンセリングと遺伝子管理を受ける必要があります。妻が妊娠している場合は、生後数ヶ月以内に胎児の疾患遺伝子の可能性を検出するために出生前スクリーニングを実施し、胎児に重篤なTMBSが見つかった場合はカウンセリングと妊娠中絶が必要です。高校生の子どもを持つ家族にTMBSのスクリーニングへの自発的な参加を促す広報活動や動員も、地域社会の意識向上とTMBSの予防、そして段階的な根絶に効果的に貢献するでしょう」と述べました。

チュック・フォン

出典: https://baoquangtri.vn/xa-hoi/202509/thach-thuc-trong-dieu-tri-benh-tan-mau-bam-sinh-93e5a75/