ベトナムにおける希少疾患管理政策の策定と実施

国立小児病院内分泌・代謝・遺伝学・分子治療センターの准教授、Vu Chi Dung博士は、希少小児疾患の診断、治療、管理に関するガイドライン策定の計画について説明しました。

9月16日、保健省とベトナム医師会は共同で「希少疾患管理に関する国家行動計画2025-2026」を展開するための科学セミナーを開催した。

セミナーでは、保健省が最近発表した「2025～2026年希少疾患管理に関する国家行動計画」が発表され、ベトナムにおける希少疾患の管理、診断、治療の質の向上に向けた具体的な解決策や取り組みが議論されました。

統計によると、現在、世界には約7,000種類の希少疾患を抱える患者が3億人以上おり、これは世界人口の約3.5～5.9%に相当します。ベトナムでは、15人に1人が希少疾患に罹患しており、これは約600万人に相当します。

しかし、希少疾患の診断と治療は、情報不足、専門家の不足、効果的な治療法の不足などにより、依然として多くの困難に直面しています。多くの希少疾患患者は、診断の遅れ、不適切な治療、高額な治療費といった問題に直面しています。こうした状況は、希少疾患患者に多くの不利益をもたらし、医療制度に大きな課題をもたらしており、当局と医療界による特別な対応が求められています。

昨年5月、世界保健総会（WHA）は「希少疾患：公平性と包摂性のためのグローバルな保健上の優先事項」に焦点を当てたWHA78決議を初めて採択しました。この決議は、各国に対し、希少疾患の予防、早期診断、治療のためのエビデンスに基づく政策とプログラムを制定し、スクリーニングを受ける新生児をはじめとするすべての人が、タイムリーで正確かつ手頃な価格の診断サービスと必要な医療・社会支援にアクセスできるようにすることを呼びかけています。

WHA決議78号は、世界的な政策の回廊を開き、ベトナムが「誰一人取り残さない」というメッセージを希少疾患コミュニティのための行動に移すための勢いを生み出します。

ベトナムにおける希少疾患の管理を総合的に強化するため、2025年1月25日付保健大臣決定第337/QD-BYT号に基づき、希少疾患の管理強化運営委員会が発足しました。

運営委員会は、ベトナムにおける希少疾患管理の包括的な改善を促進する上で重要な役割を担います。その任務は政策助言にとどまらず、国家の希少疾患行動計画の実施を指導、調整、監視することも含まれます。

セミナーにおいて、保健省は希少疾患管理行動計画2025-2026の承認に関する決定の発出も発表しました。この計画は、ベトナムにおける希少疾患管理に関する政策の策定、実施、そして効果的な実施を目指しています。同時に、希少疾患に関する国民と医療従事者の意識向上を図るため、情報発信とコミュニケーションを強化することを目指しています。

この計画では、希少疾患リストの発行、一部の希少疾患の診断、治療、管理に関する標準ガイドラインの更新、希少医薬品リストの修正および更新に関する回覧の作成、希少疾患に対する国民の認識を高めるための広報、希少疾患の管理および治療能力の支援および向上を目的とした科学研究および国際協力の促進など、希少疾患管理分野の制度の整備を含む主要タスクが定められています。

ベトナム医師会会長のグエン・ティ・スエン准教授は次のように断言しました。「ベトナム医師会は、保健省および関連機関と協力し、希少疾患の管理活動を継続していく所存です。」

この対話を通じて、政策や行動計画が効果的に実施され、希少疾患を持つ人々の生活の質の向上に貢献します。

保健省医療検査・治療局長のハ・アン・ドゥック氏は、「希少疾患管理に関する国家行動計画の策定と実施は、重要かつ緊急の課題です。この学術セミナーは、第一線の専門家が経験と知識を共有する機会であるだけでなく、ベトナムにおける希少疾患の管理、診断、治療の質を向上させるための実践的な解決策を議論し、提案する機会でもあります」と強調しました。

希少疾患管理に関する国家行動計画も、保健省が2025年9月12日に発行した決定2885/QD-BYTに基づいて策定・承認されており、保健省が国内外の組織と協力し、世界保健機関の勧告に従って希少疾患を持つ人々のために協力していくことを表明している。

ハ・アン・ドゥック博士は、希少疾患の問題を解決し、希少疾患管理の有効性を高めるには、政治・社会システム全体の参加が不可欠であると考えています。なぜなら、これらの課題は多大な資源と多くの関係者の協力を必要とするからです。政策の構築には、長期的なビジョンと科学的根拠が必要です。

保健省は、希少疾患管理に関する国家行動計画2025-2026を効果的に実施し、一部の希少疾患の診断と治療に関するガイドライン、希少疾患の基準とリスト、ベトナムの希少医薬品の基準とリスト、希少疾患の患者の支払いを支援するための研究メカニズムと政策を策定・公布し、患者が高度な治療を受けられるようにし、生活の質を向上させ、個人と家族の支払負担を軽減できるようにするために、多くの関係者の声と専門家の貢献にさらに耳を傾けたいと考えています。

ミン・ホアン

出典: https://nhandan.vn/xay-dung-va-trien-khai-chinh-sach-quan-ly-benh-hiem-tai-viet-nam-post908449.html