베트남의 희귀질환 관리 정책 개발 및 시행

국립 아동 병원 내분비학, 대사, 유전학 및 분자 치료 센터의 부 치 둥(Vu Chi Dung) 부교수님은 희귀 소아 질환의 진단, 치료 및 관리에 대한 지침을 개발하는 계획에 대해 논의했습니다.

9월 16일, 보건부 와 베트남 의사협회는 "2025-2026년 희귀질환 관리에 관한 국가 행동 계획"을 전개하기 위한 과학 세미나를 공동으로 개최했습니다.

세미나에서는 보건부 가 최근 발표한 "2025~2026년 희귀질환 관리에 관한 국가 행동 계획"이 발표되었으며, 베트남의 희귀질환 관리, 진단 및 치료의 질을 개선하기 위한 구체적인 해결책과 조치에 대해 논의했습니다.

통계에 따르면 현재 전 세계적 으로 약 7,000종의 희귀 질환을 앓고 있는 환자는 3억 명이 넘으며, 이는 전 세계 인구의 약 3.5~5.9%에 해당합니다. 베트남에서는 인구 15명 중 1명이 희귀 질환을 앓고 있으며, 이는 약 600만 명이 희귀 질환을 앓고 있는 것과 같습니다.

그러나 희귀질환의 진단과 치료는 정보 부족, 전문가 부족, 그리고 효과적인 치료법 부재로 인해 여전히 많은 어려움에 직면해 있습니다. 많은 희귀질환 환자들이 늦은 진단, 부적절한 치료, 그리고 높은 치료 비용에 시달리고 있습니다. 이러한 상황은 희귀질환 환자들이 많은 불이익을 겪고 보건 시스템에 큰 어려움을 야기하며, 당국과 의료계의 특별한 관심이 필요합니다.

지난 5월, 세계보건총회(WHA)는 "희귀질환: 형평성과 포용성을 위한 세계 보건 우선순위"에 초점을 맞춘 WHA 78 결의안을 처음으로 채택했습니다. 이 결의안은 각국이 희귀질환의 예방, 조기 진단 및 치료를 위한 근거 기반 정책과 프로그램을 제정하여 모든 사람, 특히 선별검사를 받는 신생아가 시의적절하고 정확하며 저렴한 진단 서비스와 필요한 의료 및 사회적 지원을 받을 수 있도록 할 것을 촉구합니다.

WHA 결의안 78은 글로벌 정책 회랑을 열어주고, 베트남이 희귀 질환 커뮤니티를 위해 "누구도 소외되지 않는다"는 메시지를 행동으로 옮기는 데 필요한 동력을 제공합니다.

베트남의 희귀질환 관리를 전면적으로 강화하기 위해, 보건부 장관이 2025년 1월 25일에 발표한 결정 제337/QD-BYT호에 따라 희귀질환 강화 및 관리를 위한 운영위원회가 발표되었습니다.

운영위원회는 베트남의 희귀질환 관리 체계를 포괄적으로 개선하는 데 핵심적인 역할을 수행할 것입니다. 운영위원회의 임무는 정책 자문을 넘어 국가 희귀질환 행동 계획의 이행을 지휘, 조정 및 모니터링하는 것입니다.

세미나에서 보건부는 2025-2026년 희귀질환 관리 실행 계획 승인 결정을 발표했습니다. 이 계획은 베트남의 희귀질환 관리 정책을 개발, 완성 및 효과적으로 이행하는 것을 목표로 합니다. 동시에, 희귀질환에 대한 국민과 의료진의 인식 제고를 위한 홍보 및 소통을 강화합니다.

이 계획에는 희귀 질환 관리 분야의 기관을 완성하는 것을 포함한 주요 과제가 명시되어 있습니다. 여기에는 희귀 질환 목록 발행, 일부 희귀 질환의 진단, 치료 및 관리에 대한 표준 지침 업데이트, 희귀 약물 목록을 수정하고 업데이트하기 위한 회람 개발, 희귀 질환에 대한 대중의 인식을 높이기 위한 소통, 희귀 질환의 관리 및 치료 역량을 지원하고 개선하기 위한 과학적 연구 및 국제 협력 촉진 등이 포함됩니다.

베트남 의사 협회 회장인 응우옌 티 쑤옌(Nguyen Thi Xuyen) 부교수는 다음과 같이 단언했습니다. 베트남 의사 협회는 희귀 질환 관리 활동을 시행하는 데 있어 보건부와 관련 기관과 지속적으로 협력할 것을 약속합니다.

이 대화를 통해 정책과 행동 계획이 효과적으로 이행되어 희귀 질환을 앓고 있는 사람들의 삶의 질을 향상시키는 데 기여할 것입니다.

보건부 검진치료국장 하 안 득(Ha Anh Duc)은 다음과 같이 강조했습니다. "희귀질환 관리에 관한 국가 행동 계획의 수립 및 이행은 중요하고 시급한 과제입니다. 이번 학술 세미나는 주요 전문가들이 경험과 지식을 공유할 수 있는 기회일 뿐만 아니라, 베트남의 희귀질환 관리, 진단 및 치료의 질 향상을 위한 실질적인 해결책을 논의하고 제안할 수 있는 기회이기도 합니다."

희귀 질환 관리에 관한 국가 행동 계획도 보건부가 2025년 9월 12일에 발표한 결정 2885/QD-BYT에 따라 개발 및 승인되었으며, 이는 보건부가 세계보건기구의 권고에 따라 희귀 질환을 앓고 있는 사람들을 위해 국내외 기관과 협력하고 모두 힘을 합치기 위해 노력하고 있음을 보여줍니다.

하 안 득 박사는 희귀 질환 문제를 해결하고 희귀 질환 관리의 효과를 높이기 위해서는 정치·사회 시스템 전반의 참여가 필수적이라고 생각합니다. 이는 막대한 자원과 여러 당사자의 협력이 필요한 문제이기 때문입니다. 정책 수립에는 장기적인 비전과 과학적 근거가 필요합니다.

보건부는 다양한 당사자의 의견과 전문가의 기여를 더 많이 경청하여 보건부가 희귀 질환 관리에 대한 국가 행동 계획 2025-2026을 효과적으로 이행하고, 일부 희귀 질환의 진단 및 치료에 대한 지침, 희귀 질환 기준 및 목록, 베트남의 희귀 약물 기준 및 목록, 희귀 질환 환자의 지불을 지원하는 연구 메커니즘 및 정책을 개발하고 공표하여 환자가 첨단 치료를 받을 수 있도록 돕고, 삶의 질을 향상시키고, 개인과 가족의 지불 부담을 줄이려고 합니다.

민 호앙

출처: https://nhandan.vn/xay-dung-va-trien-khai-chinh-sach-quan-ly-benh-hiem-tai-viet-nam-post908449.html