Stille „Krieger“, die Kinder mit seltenen Krankheiten großziehen

Frau Q. macht Physiotherapie für ihr Kind - Foto: Familie bereitgestellt

„Als ich erfuhr, dass mein Kind eine seltene Krankheit hat, war ich völlig am Boden zerstört. Selbst im Schlaf kann ich diesen Schmerz nicht vergessen“ – Frau PTNN (33 Jahre alt, wohnhaft im Bezirk 12, Ho-Chi-Minh-Stadt) erzählte von den schmerzhaftesten Momenten ihres Lebens.

Ich möchte mein Kind retten! Ich habe nie aufgehört zu hoffen, mein Kind retten zu können ...

Frau TTTQ sammelt Spenden, um ihren dreijährigen Sohn zu retten.

Ich werde mich um dich kümmern, solange du hier bist

Während der 9 Monate und 10 Tage der Schwangerschaft waren der Gesundheitszustand von Frau N. und des Fötus völlig normal.

Als ihre Tochter geboren wurde, war sie so normal wie jedes andere Neugeborene. Doch schon im Alter von drei Tagen wurde ihre Atmung ungewöhnlich schwach. Die Ärzte vermuteten eine Lungenentzündung oder eine Stoffwechselstörung und verlegten sie zur Notfallbehandlung ins Kinderkrankenhaus 1.

Hier untersuchte der Arzt das Baby und diagnostizierte eine Eiweißstoffwechselstörung.

„Als ich mein erstes Kind bekam, hatte ich noch nie von dieser Krankheit gehört. Zuerst dachte ich, es sei eine Art Verdauungsstörung. Dann begann ich, online danach zu suchen. Je mehr ich las, desto deprimierter wurde ich!“, erzählte Frau N.

Frau N.s Kind wurde nach fast zweimonatiger Behandlung aus dem Krankenhaus entlassen. Von der Entlassung bis zum Alter von 17 Monaten entwickelte sich ihr Kind fast wie ein normales Kind. Zu dieser Zeit hatten Frau N. und ihr Mann große Hoffnung.

Sie sagte: „Mein Kind hat eine seltene und schwere Krankheit, aber wenn ich gut auf ihn aufpasse, kann er sich trotzdem entwickeln, nur langsamer als seine Altersgenossen.“

Mit 17 Monaten konnte das Baby bereits an den Händen stehen, sagte seine ersten süßen Worte „Papa … Papa“ und bekam sogar erste Zähne. Doch genau zu diesem Zeitpunkt, als seine Eltern große Hoffnungen in das Baby gesetzt hatten, erlitt es einen „akuten Anfall“ – einen lebensbedrohlichen Zustand.

Meine Eltern brachten mich zur Notfallbehandlung ins Kinderkrankenhaus 1, aber ich hatte Hirnschäden. Am Tag meiner Entlassung war ich wie ein völlig anderes Kind.

Ich konnte weder sitzen noch gehen. Ich lag einfach nur da und weinte. Nachts konnte ich nicht schlafen, erschrak ständig und musste immer mehr Beruhigungsmittel nehmen. Von da an wurde ich ständig ins Krankenhaus eingeliefert und wieder entlassen.

Da es Frau N. gesundheitlich nicht gut geht, muss sie immer mehr Zeit mit der Betreuung ihres Kindes verbringen. Sie hat ihren Job gekündigt, um zu Hause zu bleiben und sich um ihr Kind zu kümmern. Ihr Mann kümmert sich um die Finanzen der Familie.

Die Ernährung Ihres Kindes muss gemäß den Anweisungen der Ernährungsabteilung des Kinderkrankenhauses 1 zubereitet werden. Gemüse, Fleisch und Fisch müssen vor der Zubereitung des Essens für Ihr Kind genau auf die Grammzahl abgewogen werden.

Da ihr Kind über eine Sonde isst, die durch die Nasenlöcher direkt in den Magen eingeführt wird, muss Frau N. nach der Zubereitung der Nahrung die Nahrung zermahlen und ihrem Kind über die Sonde zuführen.

Da das Kind kein Wort sprechen kann, kommuniziert es mit seinen Eltern über seine Augen, seinen Gesichtsausdruck und sein Lächeln. Nachdem Frau N. sich fast drei Jahre lang um das Kind gekümmert hat, hat sie verstanden, was das Kind will, ob es glücklich oder traurig ist ... Jedes Mal, wenn sie das Kind lächeln und seine Mutter liebevoll anschauen sieht, freut sie sich mit dem Kind.

Mit der Zeit akzeptierte Frau N. diese Wahrheit und beschloss, ihrem Kind eine starke Stütze zu sein, bis es noch bei ihr war.

Die Tochter von Frau N. (mit einer roten Schleife auf dem Kopf) wurde von Dr. Nguyen Thi Thanh Huong – stellvertretende Direktorin des Kinderkrankenhauses 1 – am kürzlich im Kinderkrankenhaus 1 abgehaltenen Tag der seltenen Erkrankungen gehalten – Foto: THUY DUONG

Zwei Kinder mit seltener Krankheit

„Ich habe meine erste Tochter im Jahr 2009 geboren und nur drei Jahre später ist sie gestorben. Damals konnte der Arzt nicht herausfinden, was mit meiner Tochter los war“, sagte Frau PTP (49 Jahre alt, wohnhaft im Bezirk 1, Ho-Chi-Minh-Stadt).

Zwei Jahre später wurde ein kleiner Junge mit den gleichen Symptomen wie sie geboren. Bei der Geburt war Frau P.s Sohn noch gesund und normal, doch am fünften Tag zeigten sich bei ihm Anzeichen von Lethargie und einer Milchvergiftung.

Frau P. brachte das Baby zur Untersuchung in ein Kinderkrankenhaus in der Stadt, und der Arzt sagte, alles sei in Ordnung. Zwei Tage später brachte sie das Baby zur weiteren Untersuchung ins Krankenhaus. Diesmal wies der Arzt das Baby in die Neugeborenenstation ein. Der Arzt untersuchte das Baby und führte Bluttests durch, fand aber nichts Ungewöhnliches.

Am Nachmittag hörte das Baby auf zu atmen. Die Ärzte mussten eine Notfallbehandlung durchführen und das Baby dann aus dem Krankenhaus entlassen. Beim nächsten Mal musste es in die neurologische Abteilung eingeliefert werden …

Da ihr zweites Kind dieselben Symptome wie ihr erstes hatte, war Frau P. immer sehr besorgt. Sie las im Internet Artikel über Krankheiten bei Neugeborenen.

Sie las, dass ein Arzt im Nationalen Kinderkrankenhaus in Hanoi ein Kind mit einer seltenen Krankheit behandelt hatte, dessen Symptome mit denen ihres Kindes identisch waren. Also nahm sie Kontakt mit dem Arzt auf und flog am nächsten Tag nach Hanoi.

Zu diesem Zeitpunkt war ihr Kind 7 Monate alt. Obwohl sie keine Tests durchgeführt hatte, sondern nur das Gesicht ihres Kindes betrachtete und die Symptome hörte, sagte die Ärztin, dass 90 % ihres Kindes eine Proteinstoffwechselstörung hätten.

Die Testprobe ihres Kindes musste nach Frankreich geschickt werden. Die Testergebnisse zeigten, dass ihr Kind die Krankheit hatte, wie der Arzt zuvor vorhergesagt hatte.

Nachdem Frau P. sich viele Tage lang Sorgen um die Krankheit ihres Sohnes gemacht hatte, hat sie nun, da die Krankheit entdeckt wurde, gemischte Gefühle. Sie ist glücklich, weil die Krankheit ihres Sohnes entdeckt wurde, aber auch traurig, weil ihr Sohn diese seltene Krankheit hat.

Seitdem befolgte ihre Familie die Behandlungspläne der Ärzte. Später wurde ihr Kind im Kinderkrankenhaus 1 behandelt.

Der 11-jährige Sohn von Frau P. wurde am kürzlich im Kinderkrankenhaus 1 abgehaltenen Tag der seltenen Krankheiten von seinem Vater gehalten – Foto: THUY DUONG

Hören Sie nie auf zu hoffen, Ihr Kind zu retten

Das ist Frau TTTQ (36 Jahre alt, wohnhaft im Bezirk Binh Thanh, Ho-Chi-Minh-Stadt). Frau Q. sammelt selbst Geld in der Hoffnung, ihrem Sohn eine Überlebenschance zu geben.

Ihr Sohn, HBMV, 3 Jahre alt, leidet an spinaler Muskelatrophie.

Zuvor weigerte sich Baby V., wie andere Kinder mit dieser Krankheit, sich umzudrehen oder den Kopf zu heben, wenn es auf dem Bauch lag. Frau Q. brachte ihr Kind zum Arzt und bei ihm wurde spinale Muskelatrophie diagnostiziert. Ihr Sohn war damals 10 Monate alt.

„Ich erinnere mich noch genau an den Tag, an dem ich die Testergebnisse meines Kindes erhielt. Ich konnte nur weinen und wäre fast zusammengebrochen, als der Arzt sagte, dass es in Vietnam derzeit keine Heilung für die Krankheit meines Kindes gäbe. Mein Kind würde vielleicht nicht älter als zwei Jahre werden oder wenn doch, würde es nie wieder laufen können“, sagte Frau Q.

Frau Q. und ihr Mann haben im In- und Ausland nach zahlreichen Programmen, Organisationen und Krankenhäusern gesucht, in der Hoffnung, dass ihr Kind so schnell wie möglich Zugang zu Medikamenten und Behandlung erhält.

Die Hoffnung schien zu strahlen, als mein Kind für die Teilnahme am Lotterieprogramm zur Förderung des amerikanischen Medikaments Zolgensma (im Wert von 2 Millionen USD, entsprechend 50 Milliarden VND) ausgewählt wurde, aber nach über einem Jahr des Wartens ist für mein Kind kein Wunder geschehen.

Am zweiten Geburtstag ihres Kindes erhielt Frau Q. die Mitteilung, dass ihr Kind aus dem Programm genommen wurde, da es nur für Kinder unter zwei Jahren sei.

„Alle meine Hoffnungen schienen zu zerplatzen, mein Herz schmerzte, als ich sah, wie mein kleines Kind die letzten zwei Jahre gekämpft hatte. Aber wenn mein Kind so widerstandsfähig war, warum sollte eine Mutter wie ich aufgeben?“, teilte Frau Q. emotional mit.

Neue Hoffnung keimte auf, als Frau Q. die Information erhielt, dass das Medikament Zolgensma in den USA zur Behandlung von Kindern über zwei Jahren mit spinaler Muskelatrophie zugelassen worden war und dass es in einigen europäischen Ländern auch für Kinder mit einem Gewicht innerhalb der gesetzlichen Grenzen zugelassen worden war.

Sie nahm Kontakt zu einem Krankenhaus in Dubai auf und erfuhr, dass das Krankenhaus die Behandlung von Kindern über zwei Jahren und einem Gewicht von weniger als 21 kg übernimmt.

„Ich war wie ein Ertrinkender, der mitten im Ozean einen Rettungsring bekommt. Ich wollte mein Kind retten! Ich habe nie aufgehört zu hoffen, mein Kind zu retten …“

In Vietnam sind 100 seltene Krankheiten bekannt, von denen 6 Millionen Menschen betroffen sind, 58 % davon sind Kinder. Und sicherlich ist die Liebe und Hoffnung der Mütter, die sich um Kinder mit seltenen Krankheiten kümmern, wie Frau N., Frau P., Frau Q., …, mit nichts zu vergleichen.

Frau PTP erzählte, dass ihr Kind jetzt 11 Jahre alt ist, sie und ihr Mann sich aber immer um ihn kümmern müssen, als wäre er ein 2-3 Monate altes Baby. Es muss rund um die Uhr jemand bei dem Kind sein, auch wenn es schläft.

Kinder erschrecken sich oft im Schlaf, sodass die Eltern da sein müssen, um ihre Hände zu halten.

„Mein Kind lässt sich jedoch sehr gerne von seinen Eltern mitnehmen. Sobald es weiß, dass es rausgeht, hebt es den Kopf und streckt die Arme aus. Jeden Abend gehen mein Mann und ich abwechselnd mit ihm spazieren, damit er den Supermarkt und die Straßen kennenlernen kann“, sagte Frau P.

Quelle: https://tuoitre.vn/nhung-chien-binh-tham-lang-nuoi-con-mac-benh-hiem-20240302224414182.htm