希少疾患に苦しむベトナム人600万人

bệnh hiếm - Ảnh 1. — セミナー「希少疾患管理に関する国家行動計画2025-2026」の概要 - 写真：D.LIEU

9月16日、保健省はハノイでベトナム医師会と連携し、「希少疾患管理に関する国家行動計画2025-2026」を展開するための科学セミナーを開催した。

希少疾患の効果的な管理のためのカタログ化

専門家によると、現在、希少疾患の統一的な定義はなく、基本的には罹患数に基づいている。希少疾患のうち、80%は先天性疾患であり、残りは代謝性疾患、血液疾患、免疫疾患、神経疾患、がん疾患である。

統計によると、現在世界には3億人以上の患者が約6,000種類の希少疾患に苦しんでおり、世界人口の3.5～5.9%を占めています。

ベトナムでは、15人に1人が希少疾患に罹患しており、これは600万人に相当します。しかし、希少疾患の診断と治療は、情報不足、専門家不足、効果的な治療法の欠如により、依然として多くの困難に直面しています。

希少疾患を患う多くの人々は、診断の遅れ、不適切な治療、高額な治療費に直面しています。

セミナーで、保健省医療検査・治療管理局長のハ・アン・ドゥック氏は、一般的な疾患については、多くの薬剤や資源のおかげで診断と治療が容易になっていると述べた。しかし、希少疾患の場合は課題がはるかに大きく、管理機関、専門家、そして国際社会間の緊密な連携が必要となる。

希少疾患の患者ケアのため、保健省は最近、「2025～2026年における希少疾患管理に関する国家行動計画」を策定し、ベトナムにおける希少疾患管理の強化を目的とした運営委員会を立ち上げました。ベトナムにおける希少疾患管理の強化を目的とした運営委員会の委員長は、保健省副大臣のトラン・ヴァン・トゥアン教授です。

この計画では、希少疾患リストの公布、一部の希少疾患の診断、治療、管理に関する標準ガイドラインの更新、希少医薬品リストの修正および更新に関する通達の作成など、希少疾患管理分野の制度の整備、希少疾患の管理および治療能力の支援および向上に向けた科学研究と国際協力の推進など、主要な内容と任務が定められている。

医療検査・治療管理局のグエン・チョン・コア副局長も、ベトナムにおける希少疾患リストの発行に向けた同局の決意を表明した。目標は、2025年末までに30～40の希少疾患を登録し、2026年までにベトナムにおける希少疾患リストを発行することである。

希少疾患に対する健康保険適用拡大の提案

さらに、多くの専門家が懸念している問題は、希少疾患患者に対する医療保険の支払いメカニズムです。保健省保健戦略政策研究所のグエン・カン・フオン博士は、現在、医療保険基金がポンペ病の治療に使用される希少疾患治療薬「アルグルコシダーゼ・アルファ」のみを負担しており、6歳未満の小児の負担率は100%、6歳以上の小児の負担率は30%であると述べました。

フォン氏によると、6歳以上のほとんどの人は残りの70%を支払うだけの条件を満たしていないとのことです。そのため、フォン氏はベトナムにおける希少疾患の公式リストを早急に作成・公布する必要があることに加え、健康保険の支払いメカニズムの改善と、患者が治療薬にアクセスできるよう経済的支援の拡充を提案しました。

ベトナム医師会会長のグエン・ティ・スエン准教授は、ベトナム医師会は今後も保健省や関連機関と協力し、希少疾患の管理活動に取り組んでいくと明言した。

「セミナーでは、希少疾患リストの作成、診断および治療ガイドライン、専門センターの開発などの重要な問題に焦点を当てた詳細な報告が行われました。

このセミナーを通じて政策や行動計画が効果的に実施され、希少疾患を持つ人々の生活の質の向上に貢献することを期待します」とシュエン氏は強調した。

柳

出典: https://tuoitre.vn/6-trieu-nguoi-viet-nam-bi-anh-huong-boi-benh-hiem-20250916181018672.htm