22歳少女の透析で13年間「悲惨な生活」

22歳、腎不全13年

ドゥックザン総合病院の透析室の真ん中に、ピンク色に染めた髪をした小柄な少女がひときわ目立っている。22歳のPQAさんは、人工腎臓を装着して13年間暮らしている。

Aさんは、右手にiPadを持ち、ヘッドホンを着けて、隣にある透析装置の「ぞっとする」ビープ音をかき消すために、音楽と中国語のレッスンの音に浸ろうとした。

「9歳の時に慢性腎臓病を患い、いくつかの病院を受診して診断を受けました。発見された時にはすでに末期でした。当時の医師は腕を通して栄養補給すらできず、腹膜透析を受けなければなりませんでした」とAさんは言います。

少女は、国立小児病院での治療中、自分と同じような子どもたち、中には自分よりも幼い子どもたちもたくさん見てきたと語った。

Aさんは幼少期から腎不全を患っていたため、身体の発育が遅れ、長年小柄な体格でした。12歳で最初の腎移植手術を受けた後、ようやく身体の発達の兆候が見られるようになりました。

しかし、わずか5～6年後、移植された腎臓は体の拒絶反応により機能しなくなり、彼女は生命を維持するために定期的な透析に戻らざるを得なくなりました。

Aさんは5年生で学校を中退した後、毎朝学校にランドセルを持ってくることが許されなくなりました。

「病気の時は、身長が伸びなくなり、学校に行きたくても行けませんでした。体がだるくて、何も食べたり飲んだりしたくありませんでした。入院中、友達が学校に行くのを見て、とても悲しく思うこともありました」とAさんは打ち明けました。

数十億ドルの病院費用の負担

現在、Aさんは治療施設で最年少の患者の一人です。以前、国立小児病院に入院していた時は、平均年齢よりも高齢の患者の一人でした。

Aさんは幼い頃から病気を患っているにもかかわらず、今でもできる限り自分の身の回りの世話をしようと努めています。幼い頃から意識はあったため、入浴や身の回りのことは自分でできるものの、主に家族の世話に頼らざるを得ないと彼女は言います。

「10年以上の治療を経て、薬代が最大の負担になっています。何ヶ月もかけて大量の薬を買って家に持ち帰り、使い続けなければならないこともありました。これまでの費用は30億～40億ドンに上るでしょう。」

幸いなことに、保険でほとんどカバーされています。今では誰にも迷惑をかけずに自分で透析を受けています。でも、いつも誰かの助けが必要なこの街のおじいさんやおばあさんたちを見ていると、自分がどれだけ幸運なのかを実感します」とAさんは打ち明けました。

透析は1回あたり3～4時間かかります。少女は将来を見据え、疲労を忘れるために外国語を学ぶことにしました。

Aさんは病院で透析を受けている時間以外は、ほとんどの時間を自宅で独学で中国語を勉強していました。それ以前は数ヶ月間、正式な中国語教室に通っていましたが、自分に合った学習方法を見つけてからは独学に切り替えました。

「一時的な興味から勉強しているのではなく、将来本当に仕事に就きたいから勉強しているんです。たとえ体調が悪化しても、オンラインで教えることはできますから。それが挑戦するモチベーションになっています。今ではほぼ毎日勉強しています。疲れたら休憩することもありますけど、完全に諦めることはありません」とAさんは語りました。

腎不全につながる一連の原因

ベトナム若手医師協会常任副会長兼事務総長のグエン・フー・トゥ医師によると、腎臓病は現在ベトナムおよび世界で急速に発症率が増加している最も一般的な慢性疾患の1つであるという。

ベトナムでは現在、慢性腎臓病を患う人が1,000万人を超えています。新規患者数は増加傾向にあり、毎年8,000人が新たに発症しています。末期腎不全に進行する患者の割合は、人口の0.1%に相当します。腎不全は、健康や精神に負担をかけるだけでなく、多くの家庭に経済的な負担をもたらします。